Karolinska 15 november

Vi har lärt oss många saker under de senaste fem veckorna. En del av praktisk karaktär, som dörrkoderna till ett flertal avdelningar här på sjukhuset. Arbetstider för läkare och sjuksköterskor. TV-tablån till SVT, TV4 och Femman. Vilka tider man kan ta hissen från vår våning till Annis våning och vilka tider man hellre tar trapporna. Vi har också lärt oss hur snabbt hur en trettionånting kropps kondition försämras av att i stort sett vara stillasittande i fem veckor. Dessutom klarar man sig utmärkt med tre ombyten kläder om man har tillgång till en tvättmaskin.

Mycket medicinsk kunskap har vi också förvärvat. Vi kan på skärmar ganska exakt avläsa hur Anni mår. Medelst sladdar meddelar hon sig med omvärlden – grafer på syresättning, blodtryck, puls, andningsfrekvens. Vi börjar lära oss de olika medicinerna gör för gott, vilka som behövs för att motverka biverkningar och vilka som tycks ta ut varandra. Vi kan avgöra vilka olika slags pip hennes dyra leksaker avger och vilka som är allvarliga och vilka man kan tysta utan att det föreligger någon fara för någons hälsa. Vi har däremot ingen aning om hur vi ska klara av att vara föräldrar utan skärmar, pip och medicinskt utbildad personal tillgängliga dygnet runt. Världens bästa barnvakter, helt enkelt. Vi undrar också om Anni någonsin ska nöja sig med leksaker som kostar mindre än sexsiffriga belopp.

Vi har också lärt oss helt andra saker. Som detta med att man aldrig vet vad nästa dag eller nästa ögonblick för med sig. Efter många år i Afrika tycker man sig vara rätt härdad på det området, men det här är överkurs. Man lär sig att saker alltid kan bli värre, vilket är en långt mer positiv hållning än man tror.

Där lite reflektioner efter fem veckor på sjukhus. Två operationer har avklarats, och Annis diet består nu av en dryg tesked näring per timme, rakt in i tarmen. Hon klarar sig utan dialys just nu, och både lever och njurar visar tecken på att de börjat fungera någorlunda. Idag tyckte vår lilla rebell också att det var dags att komma ur respiratorn och drog helt själv ut slangen. Föräldrarna är tacksamma att vi var inne på salen just då… Än klarar hon sig inte helt utan andningshjälp, men det finns i alla orsak till ”svag optimism”, som en av alla doktorer uttryckte det.