Daniel Antonsson

Det är på dagen fem månader sedan våra liv tog den första av många drastiska vändningar. Orden ”tillbaka”, ”återhämta” och ”återvända” tenderar att dyka ganska ofta upp i frågor vi får. Frågan är om inte själva tanken att man ska ”komma tillbaka” eller ”återvända” är felaktig. Vi har hört flera som berättat om människor som förlorat barn i olika skeden i livet och kommentarerna har varit olika variationer på att ”de hämtade sig aldrig”. Naturligtvis är varje historia unik, men om uttalandet bygger på uppfattningen att man på något sätt ska återuppta sitt tidigare liv, komma tillbaka som den person som fanns innan, ja då letar man efter det omöjliga. För livet är förändrat. Man är förändrad. För alltid.

Vi försöker hitta en vardag. Vi jobbar en del, gör en del annat. Innebär det att livet återvänt till det normala? Att läget i någon mening är bättre än det var i början av året? För ett utomstående öga, kanske. Men bara för att vi kan ta på oss en roll och något sånär hålla ihop fasaden när vi går till jobbet eller när vi rör oss bland andra människor så innebär inte det att ”vara tillbaka”. När förtvivlan, sorgen och saknaden sköljer över oss och tårarna över kinderna så känns det åtminstone inte så.

Många saker här i livet ger oss sår. Och sår läker med tiden. Sår kan visserligen ge ärr som kan göra ont. Men själva såret läker. Det försvinner. Vad som gått upp för oss nu, som andra som varit här före oss säger, är att det här är inget sår. Det är ingenting som tiden läker.

Nej, sår är ingen bra bild. Jag satt på cykeln på väg hem från jobbet härom veckan och funderade på om det finns någon annan bild. Till slut hittade jag en som åtminstone i min begreppsvärld fungerar. Det är som att ha amputerat en arm eller ett ben. Det är inget som kan återvända. Det är inte ett sår som tiden läker och försvinner med tiden. Det är någonting som är borta. Det är något som saknas. Och det faktumet måste man på något sätt försöka lära sig att leva med. Det tar tid. Livet blir aldrig detsamma igen. Livet är förändrat. Man är förändrad. För alltid.

Samtidigt fortsätter livet, vare sig man vill eller inte. Och livet kan inte enbart fyllas av sorgen över det som inte blev, och det som blev. Då tror jag livet blir outhärdligt, både för en själv och för människor runtomkring. Men det funkar inte heller att radera sorgen ur livet. Då tror jag det blir falskt. Man måste lära sig att leva med sorgen över det som inte blev, och det som blev. Det är nog det vi försöker göra nu.

How do you pick up the threads of an old life? How do you go on, when in your heart you begin to understand; there is no going back. There are some things that time cannot mend. Some hurts that go too deep. That have taken hold.

I slutet av filmen ”Sagan om konungens återkomst” är Frodo hemma igen efter en resa som satt djupa spår. Och han undrar hur livet ska kunna fortsätta. Det är där någonstans vi är. Resan genom avdelningarna på Karolinska är över. Efterdyningarna med dödsannons, kistläggning, gravval och begravning har passerats. Så vi står vid graven, tittar på lyktorna och korset gjort av björkved och jag tänker ”detta är allt vi har kvar”. På många sätt är det naturligtvis inte sant. Och på ett sätt är det precis så.

Vi har sista månaden läst böcker av Tomas Sjödin och CS Lewis som båda berättar om att leva i olika typer av sorg och saknad. CS Lewis beskriver det ganska träffande: Emellanåt känns det som att vara lätt berusad eller som om jag fått en hjärnskakning. Det är ett slags osynligt förhänge mellan världen och mig. Jag har svårt att uppfatta vad man säger till mig. Eller kanske svårt att vilja uppfatta. Det är så ointressant.

Dagsformen varierar mycket men allmänt ointresse, stor meningslöshet och djup trötthet är återkommande. Men vi försöker röra på oss i alla fall. Den här veckan lyckas vi kanske få till besök i både sim-, bowling- och tennishall. Annars går vi en hel del. Korset av björkved ligger på promenadavstånd från vår lägenhet så dit styr vi stegen emellanåt.

Jag tittar med ojämna mellanrum igenom våra bilder. Slås av så mycket slangar och sladdar det var. Mitt uppe i det verkade det inte särskilt konstigt. På sätt och vis är det först nu vi insett hur allvarligt läget faktiskt var från dag ett. Läser igenom bloggen och era kommentarer och gråter. Det stora engagemanget hos så många berör.

Tillbaka till Frodo och frågan hur man ska leva ett liv som i grunden har förändrats. Något svar på den frågan har vi inte. Vi hörde häromdagen om andra som upplevt liknande händelser och som skolat om sig. Vi har inga konkreta planer att göra just det, men vi förstår känslan. Man ifrågasätter allting i det liv man levt. Ingenting är självklart. Ingenting är givet. Varför? överröstar hela tiden Varför inte?

Det enda vi med säkerhet vet är att vi saknar vår lilla Anni så mycket att vi ofta inte förstår hur vi ska stå ut. Vi var på bröllop i lördags och hörde Paulus välbekanta ord ur Kärlekens lov. Flera gånger har vi också hört att sorg och saknad är den andra sidan av det mynt som är kärlek. Så med den logiken blir Paulus ord i vår situation att nu består tro, hopp och saknad, dessa tre, och störst av dem är saknaden.

Tio dagar har gått sedan vi lämnade sjukhusets LED-ljus, plastros och handsprit. Gråtattackerna är något färre. Saknaden oförändrad. Dagarna går långsamt. Tröttheten är stor. Och den intellektuella kapaciteten har åter sjunkit till samma nivå som veckan efter Annis födelse.

Anni Elsa Suzana Antonsson blev hennes officiella namn för knappt två veckor sedan. Anni från Pias farmor som hette Annikki. Anni föddes dessutom på Annikkis födelsedag. Elsa hette min farmor och Suzana heter Pias kongolesiska syster.

Att Anni berört många, både innanför och utanför väggarna på KS, har vi förstått. På Facebook har länken till förra inlägget 80 kommentarer och många säger det jag tror är det mest talande, ironiskt nog, ”det finns inga ord”. För så känns det. Det finns inga ord som hjälper. Inga alls. Samtidigt är vi tacksamma för alla som på olika sätt framför hälsningar till oss. För att höra att det inte finns några ord är bättre än att inte höra några ord alls. De minskar inte sorgen på något vis men de värmer våra sörjande hjärtan lite grann.

Då vår lilla prinsessa berört många vill vi ge er som vill möjligheten att ta ett eget avsked av Anni. Vi kommer att återkomma med information om begravningen inom de närmaste dagarna.

Den resan som började för lite mer än sju veckor sedan är över. Det har varit kämpigt på många sätt och vis men till slut, idag på förmiddagen, gav Annis kropp upp i mammas och pappas famn. Att leva här var lite för jobbigt och vi är förvissade om att vår lilla prinsessa har det bättre nu utan slangar, kablar och maskiner, även om hon lämnar ett förtvivlat tomrum efter sig.

Vi är tacksamma och rörda över alla er som på olika sätt varit med på resan.

Himlen är oskyldigt blå.
Som ögon när barnen är små.
Att regndroppar faller som tårarna gör
det rår inte stjärnorna för.

Älskling jag vet hur det känns
när broar till tryggheten bränns.
Fast tiden har jagat oss in i en vrå
himlen så oskyldigt blå.
(Kenneth Gärdestad)

"De positiva stegen är små och går långsamt medan de negativa ofta är stora och går fort." En av läkarna beskrev Annis situation så när vi var ganska nya på barnintensiven, vilket känns som en kortare evighet sen. Men sista dagarna har varit så. Efter att Anni först kommit ur ECMO-maskinen och sedan även klarade sig utan sin robotnjure kändes det som det långsamt, långsamt gick åt rätt håll.

Så torsdags morse när jag kom till salen kunde jag räkna in åtta personal som var i Annis halva av salen, förutom de två som behandlade barnet bredvid. Ultraljud gjordes, blodprover drogs ut både här och där, urinprov togs och så kopplades mer medicin in. Stapeln med intravenösa mediciner som varit nere i tre olika var raskt överfyllt.

Problemet var att Anni åkt på en infektion, något som är inte är ovanligt när man varit i intensivvård så länge. I hennes fall finns inga marginaler och under natten hade hon blivit betydligt sämre. Plötsligt kändes det som vi åkte ett par veckor tillbaka i tiden.

Igår fredag var läget något bättre men naturligtvis långt ifrån bra.

Bergochdalbanan fortsätter och har nu kombinerats med en tidsmaskin.

Samtidigt som vi lever här i vår bubbla kan vi inte undgå att tänka på våra vänner i östra Kongo som upplever en helt annan katastrof. Sms:a KONGO AKUT till 72 980 för att skänka 50kr och KONGO AKUT100 för att skänka 100kr till PMU:s insamling. Du kan också gå in här.

Vår lilla kämpe har firat en månad idag. Hon gjorde det med sin andra operation. Anledningen denna gång var hennes tarmförträngning. Operationen gick bra och hennes tarm ska nu hänga ihop som den ska. Nu hoppas vi att hon orkar återhämta sig, något som inte är självklart när man är så liten.

I veckan hade läkarna ett möte. Samlade var experter på intensivvård, hjärta, lever, njurar, onkologi, kirurgi och så en barnläkare som intensivläkaren beskrev som ”klok i största allmänhet”. Anni har för närvarande två primära problem; njurarna som inte vill fungera och levern som hittills inte fått chansen att fungera på grund av hennes tarmproblem. Nu är tanken att levern ska komma igång i och med att hennes tarm kan börja fungera. Man har slagit på och av dialysmaskinen under veckan men än så länge har njurarna inte kommit igång.

Nu är det vår femte helg här. Vi bor på familjenvåningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Någon beskrev det som ”en studentkorridor, fast med rent kök”. Vi anhöriga hasar omkring, hejar när vi möts men så mycket mer blir det inte. Som ni sett av bilderna har vi fin utsikt över Norra kyrkogården och kan rapportera om hur trafikläget är på E4:an. Anni finns i samma hus, några våningar ner och ett par korridorer bort.

Så det är vår bubbla där vi rör oss och fortsätter uppskatta alla era hälsningar mycket.

Igår kopplades Anni ur ECMO-maskinen. Efter en vecka där har hon gått ner från fyra till tre kilo och dessutom fått ductus-kärlet stängt. Förändringar som till största delen gjort henne väldigt gott. Det är något av en lättnad att hon kan lägga denna avledning bakom sig. ECMO är en fantastisk maskin men det är samtidigt är det en sista utväg, när ”all upptänklig intensivvård inte är tillräcklig”.

Urkopplingen från ECMO innebar också att hon flyttades tillbaka till barnintensiven (BIVA), tillbaka till det rum där hon tillbringat mest tid i sitt liv. Sin robotliknande njure får hon behålla tills de egna njurarna kommer igång. Det innebär att Anni till sin lilla kropp fortfarande har fyra sladdar och åtta slangar. Mer uppkopplad bäbis får man leta efter!

Idag har personalen, och därmed även vi, mest avvaktat för att se att Anni vänjer sig vid att hantera allt det som maskinen skött senaste veckan. Så långt verkar allt okej. Hur programmet ser ut för kommande vecka kan vi bara spekulera om. Vi fortsätter att ta några timmar i taget.