Daniel Antonsson

Vår lilla kämpe har firat en månad idag. Hon gjorde det med sin andra operation. Anledningen denna gång var hennes tarmförträngning. Operationen gick bra och hennes tarm ska nu hänga ihop som den ska. Nu hoppas vi att hon orkar återhämta sig, något som inte är självklart när man är så liten.

I veckan hade läkarna ett möte. Samlade var experter på intensivvård, hjärta, lever, njurar, onkologi, kirurgi och så en barnläkare som intensivläkaren beskrev som ”klok i största allmänhet”. Anni har för närvarande två primära problem; njurarna som inte vill fungera och levern som hittills inte fått chansen att fungera på grund av hennes tarmproblem. Nu är tanken att levern ska komma igång i och med att hennes tarm kan börja fungera. Man har slagit på och av dialysmaskinen under veckan men än så länge har njurarna inte kommit igång.

Nu är det vår femte helg här. Vi bor på familjenvåningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Någon beskrev det som ”en studentkorridor, fast med rent kök”. Vi anhöriga hasar omkring, hejar när vi möts men så mycket mer blir det inte. Som ni sett av bilderna har vi fin utsikt över Norra kyrkogården och kan rapportera om hur trafikläget är på E4:an. Anni finns i samma hus, några våningar ner och ett par korridorer bort.

Så det är vår bubbla där vi rör oss och fortsätter uppskatta alla era hälsningar mycket.

Igår kopplades Anni ur ECMO-maskinen. Efter en vecka där har hon gått ner från fyra till tre kilo och dessutom fått ductus-kärlet stängt. Förändringar som till största delen gjort henne väldigt gott. Det är något av en lättnad att hon kan lägga denna avledning bakom sig. ECMO är en fantastisk maskin men det är samtidigt är det en sista utväg, när ”all upptänklig intensivvård inte är tillräcklig”.

Urkopplingen från ECMO innebar också att hon flyttades tillbaka till barnintensiven (BIVA), tillbaka till det rum där hon tillbringat mest tid i sitt liv. Sin robotliknande njure får hon behålla tills de egna njurarna kommer igång. Det innebär att Anni till sin lilla kropp fortfarande har fyra sladdar och åtta slangar. Mer uppkopplad bäbis får man leta efter!

Idag har personalen, och därmed även vi, mest avvaktat för att se att Anni vänjer sig vid att hantera allt det som maskinen skött senaste veckan. Så långt verkar allt okej. Hur programmet ser ut för kommande vecka kan vi bara spekulera om. Vi fortsätter att ta några timmar i taget.

Idag har Anni klarat av sin första operation och enligt tre olika doktorer gick allt som det skulle och ductus är stängd. Nu hoppas vi att det gör livet lite lättare för Anni och att den positiva trenden fortsätter. Prinsessan är vaken igen och vägrar att sova. När man sovit så stor del av livet är det väl dags att vara vaken, verkar hon resonera.

Vår tredje fredag på Karolinska är här. I veckan har Anni varit mer vaken än hon varit tidigare. Nu och då har hon tittat upp på oss med sina stora ögon. Magiska ögonblick och magiska ögonblink. Då, för några sekunder, är det lätt att glömma hur allvarligt läget är.

Under början av veckan gick saker och ting åt rätt håll men sista dygnet har trenden tyvärr åter vänt nedåt. Vi har lärt oss att det inte är bra alls när läkarna är oroliga. De var det i förmiddags. Igen. Problemen är många, inget är riktigt stort i sig, men människokroppen är en komplicerad skapelse där mycket hänger ihop på ett eller annat sätt. Så en behandling som skulle förbättra ett problem kan förvärra ett annat som kan få ytterligare något annat att alldeles haverera. Så Anni, läkarna och vi fortsätter att balansera så gott vi kan.

Vi tackar återigen för det ni gör, allt ifrån nallebjörnar till förböner

 
Google's translation of this blog post.

Igår flyttades Anni från neonatalavdelningen till barnintensiven (BIVA). Anledningen var rent praktisk, NEO servar hela regionens för tidigt födda barn och att Anni är född fyra veckor för tidigt är inte hennes primära problem. Vet ni hur många människor det går åt för att flytta på en trekilos bäbis? Nio medicinskt utbildade och två föräldrar. Fast de två sistnämnda fyllde förstås ingen större funktion.

Även om det kan svänga fort så dristar jag mig till att säga att läget är något stabilare. De trappar ner en del av de mediciner hon får, hon har fått ut ganska mycket vätska som ansamlats i kroppen och emellanåt är syreupptagningen lite bättre. Alltsammans positiva tecken. Vad det innebär imorgon, i natt eller när jag skrivit klart det här kan dock ingen säga på förhand.

Återigen tack för alla hälsningar som på olika sätt når oss!

 
Google's translation of this blog post.

Ytterligare två dygn har gått och Anni firar en vecka. Läget i stort är oförändrat. Ena stunden verkar det lite bättre och de kan dra ner syrgasen något (en av saker vi förstår något sånär). Ett par timmar senare är syrgasreglaget tillbaka på 100 för att den lilla kroppen ska få tillräckligt med syre. Vi har sista veckan fått mer medicinsk kunskap än vi ville ha och vi kan numera tolka vår dotters tillstånd genom att bara titta på siffror på en skärm.

Läkarteamet med experter från alla möjliga avdelningar och även från andra sjukhus står lite rådvilla. De har olika teorier och provar olika behandlingar. En del ger förväntad effekt, en del förvånansvärt liten effekt, men hittills har inget förbättrat grundproblemet som handlar om lågt blodtryck och dålig syresättning.

Så man kan säga att lilla Anni slår världen med häpnad redan under sin första levnadsvecka. Alla tycker väl att deras ungar är något särskilt, men i vårt fall har vi läkare som kan intyga det.

Pia och jag är som ni säkert anar rätt slitna. Vi tar några timmar i taget, äter lite, sover lite, och sitter vid Annis säng och håller våra händer på henne. Så pratar vi om allt möjligt och berättar för henne vad vi ska göra när vi kommer hem. Personalen säger att det gör henne gott och förmodligen har det samma effekt på oss.

Vi tackar för alla hälsningar här, på Facebook, via mejl och SMS. Det betyder mycket.

 
Google's translation of this blog post.

Jag började skriva en uppdatering för ett par timmar sedan att läget var något stabilare än när Pia gav er en uppdatering i fredags. Nu har vi precis varit hos vår lilla tjej och det där ”något” verkar ha försvunnit igen. Hon är tillbaka på gränsen där hon i stort sett får alla resurser som finns och där marginalerna inte är stora.

Den förändring som skett till det bättre är att hennes mer officiella benämning gått från flickebarnet till Anni.

Pia och jag fortsätter att leva i vår bubbla. På något sätt går dagarna fort utan att vi gör så särskilt mycket. Som det verkar får vi bo kvar här, vilket kanske säger något om situationen.

Vi uppskattar alla hälsningar, tankar och böner.

 
Google's translation of this blog post.

0

I helgen åkte vi som jag sa tidigare norrut. ”Vi” visade sig vara jag, Roger, Marcus och Jonathan och ”norrut” innebar fem timmars bilresa till samhället Sokodé. Vägen bjöd på asfalt med hål och mellan hålen trängdes vi med lastbilar, minibussar och inte minst dödsföraktande motorcyklister.

Togo är grönt. Om det bara är såhär års eller alltid får andra uttala sig om, men grönt är det. Luftfuktigheten i Sokodé var markant mindre än vid kusten och klimatet påminde mig tydligt om mitt första besök i Afrika, Tazengwa 1999.

Efter en fem timmars hemresa blev det ytterligare ett par dagar på kontoret i Lomé. Jag brukar nog tycka att jag har ganska bra lokalsinne, men efter över 10 resor mellan hotellet och kontoret har jag fortfarande ingen chans att hitta hela vägen. Det är hur många svängar som helst på små sandiga gator som ser ungefär likadana ut. Jag skyller på att rutten också varierar med trafik, väder och vägarbeten.

Igår (tisdag) närmade sig hemfärden men hade det enbart berott på mig hade jag alltså aldrig kommit till flygplatsen, för vägen dit var minst lika krånglig. Väl på Lomés flygplats är det så dags att försöka lämna landet. En procedur som visade sig vara ytterst välkontrollerad.

  • Det börjar utanför flygplatsen med kontroll av pass och färdplan.
  • Innanför dörrarna vill de röntga allt bagage och dirigerar mig igenom metalldetektorbågen.
  • Så är det dags för incheckning och de vill naturligtvis se mitt pass.
  • Vid disken intill fyller man i formuläret för utresa (samma som vid inresa) och innan man får går därifrån kontrollerar en man att man fyllt i det.
  • Immigrationsmyndigheten är nästa instans med kontroll av boardingkort, pass och utreseformulär.
  • Nästa steg är att röntga handbagaget och att gå igenom en ny metalldetektorbåge.
  • Jag har nu kommit fram till ingången till väntsalen där en ny kontroll av boardingkortet sker.
  • Innan jag får komma in i väntsalen söker personalen igenom allt bagage för hand och jag får passera igenom dagens tredje metalldetektor.
  • Så är det dags för boarding och en kontroll av boardingkortet när jag går ut till bussen.
  • Ut ur bussen och ny kontroll av boardingkortet vid trappan som leder upp till flygplanet.
  • Slutligen ytterligare en kontroll av mitt boardingkort vid ingången till planet.

Det är inte utan att man tycker de kunde minskat kontrollen något här och lagt lite mer möda på att kontrollera Lomés armada av motorcyklister. Det hade sparat kötid, både på flygplatsen och i trafiken.

0

Dags för en uppdatering från Togos huvudstad Lomé. Landade här i söndags efter en två långfilmer lång flygning från Paris. Jag gick lite nervös ur planet. Det är alltid lite nervöst när man ska korsa landsgränser, tycker jag. De där tjänstmännen har så stor makt och har de vaknat på fel sida kan de bara säga ”nej” och så släpper de inte in mig.

Det har i och för sig aldrig hänt hittills, men vetskapen om hur mycket som kan strula gör att känslan ändå finns där. Det hjälper naturligtvis inte till att hamna på en okänd flygplats, med okända rutiner för att få visum och framför allt med människor som inte förstår något språk som jag talar. Nervositeten blir inte heller bättre när en efter en får tillbaka pass med visum och jag står ensam kvar med några arga afrikanska tanter. Men till slut så blev även jag uppropad och fick mitt pass som nu innehöll en hel sida med nya stämplar och klistermärken.

Togo är fuktigt. Det har jag hört av mina vänner som bott här. Exakt hur fuktigt började gå upp för mig när displayen på telefonen immade igen medan jag stod och väntade på mitt visum. Togo är inte extremt varmt. Men tillräckligt varmt. Fast mest fuktigt.

Så vad gör jag då här? Jo jag har i tre dagar stått och via en nigeriansk tolk undervisat sju-åtta personer från Togo, Sierra Leone och Burkina Faso i hur man använder det förnämliga datasystem som jag jobbar med. Imorgon ska vi diskutera konfiguration och anpassningar. Sedan tar vi en kortkurs i webbens grunder. Fast över helgen ska vi åka norrut. Vilka ”vi” är, vad "norrut" innebär, vad vi ska göra där och när vi kommer tillbaka återstår att se.

0

SingaporeAtt shopping är stort i Singapore hade jag förstått på förhand men att det skulle finnas SÅ många shoppinggallerior trodde jag inte. De fanns överallt! Mina inköp inskränktes till Simlim Square, ett köpcentrum med bara elektronikaffärer, där jag efter oavsiktligt prutande köpte ett piratbatteri och ett minneskort till kameran. Jag lyckades dock bara pruta ner ett polfilter till precis under svenska priser och då vägde returmöjligheter tyngre så det blev inga fler inköp.

Det australiensiska klädmärket Billabong hade affärer både i Australien och i Singapore. De har på sina produkter börjat skriva sitt namn Billabøng. Förmodligen var det någon designer som tyckte att det såg coolt ut men för oss nordbor kan uttydningen bara bli Billaböng och det kan man ju inte ha på tröjan. Så inte heller där blev det några inköp.

Tom bussSom många storstäder har Singapore en väl fungerande kollektivtrafik med tunnelbanor och bussar. Ett problem var att man inte så sällan hamnade i en galleria på väg upp ur tunnelbanan. Problemet bestod i att hitta ut därifrån. Är vi i marknivå? Ska vi upp eller ner? Var är utgången? På det viset är bussarna bättre. En eftermiddag åkte vi buss på lite måfå. Ett rätt skönt sätt att se stan. Plötsligt upptäckte vi att hela bussen är tom och att det bara är vi kvar. Lyckligtvis hade vi inte hamnat längre bort än att det fanns en tunnelbana som kunde ta oss tillbaka.

VattenfallFörutom att inte shoppa fokuserades våra aktiviteter till orkidéer och fåglar. Orkidéerna höll till i orkidéträdgården i den botaniska trädgården. Jag kan väl knappast hävda att jag är någon blomfantast men orkidéer i den mängd och variation som erbjöds här var väl värd entréavgiften på 30 kr. Fåglarna bodde i Jurong Bird Park och några bjöd på show. Fascinerande vad det går att lära fåglar. En del fåglar satt i burar vilket inte kändes jättekul. Andra hölls under jättelika nät där det största förutom skog även inrymde ett 30 meter högt vattenfall.

Den avslutande dagen åkte vi en tur på floden och därmed var besöket över. Intrycken av Singapore som stad är välorganiserad och trevlig men bortsett från shoppingen inte särskilt utstickande. Men det behöver ju inte vara en dålig egenskap.