Daniel Antonsson

Tio dagar har gått sedan vi lämnade sjukhusets LED-ljus, plastros och handsprit. Gråtattackerna är något färre. Saknaden oförändrad. Dagarna går långsamt. Tröttheten är stor. Och den intellektuella kapaciteten har åter sjunkit till samma nivå som veckan efter Annis födelse.

Anni Elsa Suzana Antonsson blev hennes officiella namn för knappt två veckor sedan. Anni från Pias farmor som hette Annikki. Anni föddes dessutom på Annikkis födelsedag. Elsa hette min farmor och Suzana heter Pias kongolesiska syster.

Att Anni berört många, både innanför och utanför väggarna på KS, har vi förstått. På Facebook har länken till förra inlägget 80 kommentarer och många säger det jag tror är det mest talande, ironiskt nog, ”det finns inga ord”. För så känns det. Det finns inga ord som hjälper. Inga alls. Samtidigt är vi tacksamma för alla som på olika sätt framför hälsningar till oss. För att höra att det inte finns några ord är bättre än att inte höra några ord alls. De minskar inte sorgen på något vis men de värmer våra sörjande hjärtan lite grann.

Då vår lilla prinsessa berört många vill vi ge er som vill möjligheten att ta ett eget avsked av Anni. Vi kommer att återkomma med information om begravningen inom de närmaste dagarna.

Den resan som började för lite mer än sju veckor sedan är över. Det har varit kämpigt på många sätt och vis men till slut, idag på förmiddagen, gav Annis kropp upp i mammas och pappas famn. Att leva här var lite för jobbigt och vi är förvissade om att vår lilla prinsessa har det bättre nu utan slangar, kablar och maskiner, även om hon lämnar ett förtvivlat tomrum efter sig.

Vi är tacksamma och rörda över alla er som på olika sätt varit med på resan.

Himlen är oskyldigt blå.
Som ögon när barnen är små.
Att regndroppar faller som tårarna gör
det rår inte stjärnorna för.

Älskling jag vet hur det känns
när broar till tryggheten bränns.
Fast tiden har jagat oss in i en vrå
himlen så oskyldigt blå.
(Kenneth Gärdestad)

"De positiva stegen är små och går långsamt medan de negativa ofta är stora och går fort." En av läkarna beskrev Annis situation så när vi var ganska nya på barnintensiven, vilket känns som en kortare evighet sen. Men sista dagarna har varit så. Efter att Anni först kommit ur ECMO-maskinen och sedan även klarade sig utan sin robotnjure kändes det som det långsamt, långsamt gick åt rätt håll.

Så torsdags morse när jag kom till salen kunde jag räkna in åtta personal som var i Annis halva av salen, förutom de två som behandlade barnet bredvid. Ultraljud gjordes, blodprover drogs ut både här och där, urinprov togs och så kopplades mer medicin in. Stapeln med intravenösa mediciner som varit nere i tre olika var raskt överfyllt.

Problemet var att Anni åkt på en infektion, något som är inte är ovanligt när man varit i intensivvård så länge. I hennes fall finns inga marginaler och under natten hade hon blivit betydligt sämre. Plötsligt kändes det som vi åkte ett par veckor tillbaka i tiden.

Igår fredag var läget något bättre men naturligtvis långt ifrån bra.

Bergochdalbanan fortsätter och har nu kombinerats med en tidsmaskin.

Samtidigt som vi lever här i vår bubbla kan vi inte undgå att tänka på våra vänner i östra Kongo som upplever en helt annan katastrof. Sms:a KONGO AKUT till 72 980 för att skänka 50kr och KONGO AKUT100 för att skänka 100kr till PMU:s insamling. Du kan också gå in här.

Vår lilla kämpe har firat en månad idag. Hon gjorde det med sin andra operation. Anledningen denna gång var hennes tarmförträngning. Operationen gick bra och hennes tarm ska nu hänga ihop som den ska. Nu hoppas vi att hon orkar återhämta sig, något som inte är självklart när man är så liten.

I veckan hade läkarna ett möte. Samlade var experter på intensivvård, hjärta, lever, njurar, onkologi, kirurgi och så en barnläkare som intensivläkaren beskrev som ”klok i största allmänhet”. Anni har för närvarande två primära problem; njurarna som inte vill fungera och levern som hittills inte fått chansen att fungera på grund av hennes tarmproblem. Nu är tanken att levern ska komma igång i och med att hennes tarm kan börja fungera. Man har slagit på och av dialysmaskinen under veckan men än så länge har njurarna inte kommit igång.

Nu är det vår femte helg här. Vi bor på familjenvåningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Någon beskrev det som ”en studentkorridor, fast med rent kök”. Vi anhöriga hasar omkring, hejar när vi möts men så mycket mer blir det inte. Som ni sett av bilderna har vi fin utsikt över Norra kyrkogården och kan rapportera om hur trafikläget är på E4:an. Anni finns i samma hus, några våningar ner och ett par korridorer bort.

Så det är vår bubbla där vi rör oss och fortsätter uppskatta alla era hälsningar mycket.

Igår kopplades Anni ur ECMO-maskinen. Efter en vecka där har hon gått ner från fyra till tre kilo och dessutom fått ductus-kärlet stängt. Förändringar som till största delen gjort henne väldigt gott. Det är något av en lättnad att hon kan lägga denna avledning bakom sig. ECMO är en fantastisk maskin men det är samtidigt är det en sista utväg, när ”all upptänklig intensivvård inte är tillräcklig”.

Urkopplingen från ECMO innebar också att hon flyttades tillbaka till barnintensiven (BIVA), tillbaka till det rum där hon tillbringat mest tid i sitt liv. Sin robotliknande njure får hon behålla tills de egna njurarna kommer igång. Det innebär att Anni till sin lilla kropp fortfarande har fyra sladdar och åtta slangar. Mer uppkopplad bäbis får man leta efter!

Idag har personalen, och därmed även vi, mest avvaktat för att se att Anni vänjer sig vid att hantera allt det som maskinen skött senaste veckan. Så långt verkar allt okej. Hur programmet ser ut för kommande vecka kan vi bara spekulera om. Vi fortsätter att ta några timmar i taget.

Vår tredje fredag på Karolinska är här. I veckan har Anni varit mer vaken än hon varit tidigare. Nu och då har hon tittat upp på oss med sina stora ögon. Magiska ögonblick och magiska ögonblink. Då, för några sekunder, är det lätt att glömma hur allvarligt läget är.

Under början av veckan gick saker och ting åt rätt håll men sista dygnet har trenden tyvärr åter vänt nedåt. Vi har lärt oss att det inte är bra alls när läkarna är oroliga. De var det i förmiddags. Igen. Problemen är många, inget är riktigt stort i sig, men människokroppen är en komplicerad skapelse där mycket hänger ihop på ett eller annat sätt. Så en behandling som skulle förbättra ett problem kan förvärra ett annat som kan få ytterligare något annat att alldeles haverera. Så Anni, läkarna och vi fortsätter att balansera så gott vi kan.

Vi tackar återigen för det ni gör, allt ifrån nallebjörnar till förböner

 
Google's translation of this blog post.

Igår flyttades Anni från neonatalavdelningen till barnintensiven (BIVA). Anledningen var rent praktisk, NEO servar hela regionens för tidigt födda barn och att Anni är född fyra veckor för tidigt är inte hennes primära problem. Vet ni hur många människor det går åt för att flytta på en trekilos bäbis? Nio medicinskt utbildade och två föräldrar. Fast de två sistnämnda fyllde förstås ingen större funktion.

Även om det kan svänga fort så dristar jag mig till att säga att läget är något stabilare. De trappar ner en del av de mediciner hon får, hon har fått ut ganska mycket vätska som ansamlats i kroppen och emellanåt är syreupptagningen lite bättre. Alltsammans positiva tecken. Vad det innebär imorgon, i natt eller när jag skrivit klart det här kan dock ingen säga på förhand.

Återigen tack för alla hälsningar som på olika sätt når oss!

 
Google's translation of this blog post.

Ytterligare två dygn har gått och Anni firar en vecka. Läget i stort är oförändrat. Ena stunden verkar det lite bättre och de kan dra ner syrgasen något (en av saker vi förstår något sånär). Ett par timmar senare är syrgasreglaget tillbaka på 100 för att den lilla kroppen ska få tillräckligt med syre. Vi har sista veckan fått mer medicinsk kunskap än vi ville ha och vi kan numera tolka vår dotters tillstånd genom att bara titta på siffror på en skärm.

Läkarteamet med experter från alla möjliga avdelningar och även från andra sjukhus står lite rådvilla. De har olika teorier och provar olika behandlingar. En del ger förväntad effekt, en del förvånansvärt liten effekt, men hittills har inget förbättrat grundproblemet som handlar om lågt blodtryck och dålig syresättning.

Så man kan säga att lilla Anni slår världen med häpnad redan under sin första levnadsvecka. Alla tycker väl att deras ungar är något särskilt, men i vårt fall har vi läkare som kan intyga det.

Pia och jag är som ni säkert anar rätt slitna. Vi tar några timmar i taget, äter lite, sover lite, och sitter vid Annis säng och håller våra händer på henne. Så pratar vi om allt möjligt och berättar för henne vad vi ska göra när vi kommer hem. Personalen säger att det gör henne gott och förmodligen har det samma effekt på oss.

Vi tackar för alla hälsningar här, på Facebook, via mejl och SMS. Det betyder mycket.

 
Google's translation of this blog post.

Jag började skriva en uppdatering för ett par timmar sedan att läget var något stabilare än när Pia gav er en uppdatering i fredags. Nu har vi precis varit hos vår lilla tjej och det där ”något” verkar ha försvunnit igen. Hon är tillbaka på gränsen där hon i stort sett får alla resurser som finns och där marginalerna inte är stora.

Den förändring som skett till det bättre är att hennes mer officiella benämning gått från flickebarnet till Anni.

Pia och jag fortsätter att leva i vår bubbla. På något sätt går dagarna fort utan att vi gör så särskilt mycket. Som det verkar får vi bo kvar här, vilket kanske säger något om situationen.

Vi uppskattar alla hälsningar, tankar och böner.

 
Google's translation of this blog post.