Tre veckor sedan sa doktorn att ”nu ska vi ta er till förlossningen”, och på den vägen har det varit, läkare av olika rang och specialitet har sagt att ”nu ska vi iväg till en annan avdelning”. Vi har nu avverkat fosterdiagnostiska avdelningen, förlossningen, centraloperationen, uppvak, BB, och sedan har lilla Anni fortsatt genom neonatalavdelningen, barnintensiven och nu ECMO. Och imorgon ska hon få bekanta sig med barnoperationen. Vad tacksamma vi är för svensk vård och för sjukhuspersonalens outtröttliga omsorg och uppfinningsrikedom.
Vi har inte skrivit om alla uppgångar och nedgångar som Annis tillstånd gjort, men det har varit en rejäl berg- och dalbana. I lördags ringde läkarna oss mitt i lunchen, för att tala om för oss att de hade en plan. Den planen hette ECMO – extrakorporeal membranoxygenering. Vi hade hört det förr i diskussionerna, som en sista utväg. Patientens blod leds ur kroppen via slang, genom en slags artificiell lunga, och sedan in i kroppen igen, för att därmed avlasta lungor och hjärta. Planen var att behandla Anni med ECMO direkt och inte vänta tills hennes tillstånd blev kritiskt. Till fördelarna hör att man med ECMO-behandling också kan utföra dialys, och eftersom Anni samlat på sig alldeles för mycket vätska skulle hennes lilla kropp få en chans att återhämta sig lite.
Så började nästa etapp i vår vandring genom alla dessa sjukhusavdelningar. Vi kan berätta att personalen på ECMO är lite mer högljudda och skojfriska. En sköterska till exempel tyckte att Anni ju var väldigt stabil i jämförelse: ”De flesta som kommer hit är ju mer eller mindre döda”. Galghumor är bra att ta till ibland. Och Anni har svarat bra på behandlingen. Igår hade hon blivit av med 800 ml vätska, och då har hon ännu inte kommit ner till sin födelsevikt. Hennes ansiktsdrag har ändrats en hel del och hennes fötter är skrynkliga som de ska vara på ett spädbarn, inte spända och svullna. Hon får vara vaken vilket hon tycks tycka om – vår lilla Törnrosa har ju trots allt sovit nästan hela sitt liv. Nu viftar hon med händerna, tittar på oss med allvarlig min och skrynklar ihop ansiktet när hon är missnöjd. Det är som att vi först nu börjar förstå att vi fått en alldeles riktig bäbis.
Och nu tycker hennes nya skvadron av läkare att det är dags att börja fixa till de små skröpligheterna i kroppen. Imorgon ska ductus sys ihop. Det är det blodkärl som förbinder lungpulsådern och kroppspulsådern under fosterlivet och som normalt sluter sig själv efter födelsen. Hos Anni har ductus inte slutit sig och därför måste hon opereras, vilket sker tidigt imorgon. Operationen i sig är inte så stor, men för en skör kropp är varje ingrepp en risk. Be gärna för att operationen ska gå bra och att hennes tillstånd med det ska förbättras ännu mer. Vi väntar även på besked om de samtidigt ska operera hennes tarmförträngning.
Så från fredag, när läkarna var oroade och ganska rådvilla har vi på några dagar gått till att faktiskt ha en flicka som är vaken om dagarna, och som är stabil nog för operation. Samtidigt sitter hon fast i ECMO-maskinen vilket innebär en påtaglig och konstant risk. Så självklart är det nervöst, men samtidigt skönt om de kan börja fixa ihop vår lilla spätta, så att vi snart kan få hem henne.