|
Vår älskade dotter Anni Antonsson * 9 oktober 2012 PIA och DANIEL Ett ögonblick fick vi Begravningen äger rum 28/12 kl 11.00 |
Tio dagar har gått sedan vi lämnade sjukhusets LED-ljus, plastros och handsprit. Gråtattackerna är något färre. Saknaden oförändrad. Dagarna går långsamt. Tröttheten är stor. Och den intellektuella kapaciteten har åter sjunkit till samma nivå som veckan efter Annis födelse.
Anni Elsa Suzana Antonsson blev hennes officiella namn för knappt två veckor sedan. Anni från Pias farmor som hette Annikki. Anni föddes dessutom på Annikkis födelsedag. Elsa hette min farmor och Suzana heter Pias kongolesiska syster.
Att Anni berört många, både innanför och utanför väggarna på KS, har vi förstått. På Facebook har länken till förra inlägget 80 kommentarer och många säger det jag tror är det mest talande, ironiskt nog, ”det finns inga ord”. För så känns det. Det finns inga ord som hjälper. Inga alls. Samtidigt är vi tacksamma för alla som på olika sätt framför hälsningar till oss. För att höra att det inte finns några ord är bättre än att inte höra några ord alls. De minskar inte sorgen på något vis men de värmer våra sörjande hjärtan lite grann.
Då vår lilla prinsessa berört många vill vi ge er som vill möjligheten att ta ett eget avsked av Anni. Vi kommer att återkomma med information om begravningen inom de närmaste dagarna.
Den resan som började för lite mer än sju veckor sedan är över. Det har varit kämpigt på många sätt och vis men till slut, idag på förmiddagen, gav Annis kropp upp i mammas och pappas famn. Att leva här var lite för jobbigt och vi är förvissade om att vår lilla prinsessa har det bättre nu utan slangar, kablar och maskiner, även om hon lämnar ett förtvivlat tomrum efter sig.
Vi är tacksamma och rörda över alla er som på olika sätt varit med på resan.
Himlen är oskyldigt blå.
Som ögon när barnen är små.
Att regndroppar faller som tårarna gör
det rår inte stjärnorna för.
Älskling jag vet hur det känns
när broar till tryggheten bränns.
Fast tiden har jagat oss in i en vrå
himlen så oskyldigt blå.
(Kenneth Gärdestad)
"De positiva stegen är små och går långsamt medan de negativa ofta är stora och går fort." En av läkarna beskrev Annis situation så när vi var ganska nya på barnintensiven, vilket känns som en kortare evighet sen. Men sista dagarna har varit så. Efter att Anni först kommit ur ECMO-maskinen och sedan även klarade sig utan sin robotnjure kändes det som det långsamt, långsamt gick åt rätt håll.
Så torsdags morse när jag kom till salen kunde jag räkna in åtta personal som var i Annis halva av salen, förutom de två som behandlade barnet bredvid. Ultraljud gjordes, blodprover drogs ut både här och där, urinprov togs och så kopplades mer medicin in. Stapeln med intravenösa mediciner som varit nere i tre olika var raskt överfyllt.
Problemet var att Anni åkt på en infektion, något som är inte är ovanligt när man varit i intensivvård så länge. I hennes fall finns inga marginaler och under natten hade hon blivit betydligt sämre. Plötsligt kändes det som vi åkte ett par veckor tillbaka i tiden.
Igår fredag var läget något bättre men naturligtvis långt ifrån bra.
Bergochdalbanan fortsätter och har nu kombinerats med en tidsmaskin.
Samtidigt som vi lever här i vår bubbla kan vi inte undgå att tänka på våra vänner i östra Kongo som upplever en helt annan katastrof. Sms:a KONGO AKUT till 72 980 för att skänka 50kr och KONGO AKUT100 för att skänka 100kr till PMU:s insamling. Du kan också gå in här.
Vi har lärt oss många saker under de senaste fem veckorna. En del av praktisk karaktär, som dörrkoderna till ett flertal avdelningar här på sjukhuset. Arbetstider för läkare och sjuksköterskor. TV-tablån till SVT, TV4 och Femman. Vilka tider man kan ta hissen från vår våning till Annis våning och vilka tider man hellre tar trapporna. Vi har också lärt oss hur snabbt hur en trettionånting kropps kondition försämras av att i stort sett vara stillasittande i fem veckor. Dessutom klarar man sig utmärkt med tre ombyten kläder om man har tillgång till en tvättmaskin.
Mycket medicinsk kunskap har vi också förvärvat. Vi kan på skärmar ganska exakt avläsa hur Anni mår. Medelst sladdar meddelar hon sig med omvärlden – grafer på syresättning, blodtryck, puls, andningsfrekvens. Vi börjar lära oss de olika medicinerna gör för gott, vilka som behövs för att motverka biverkningar och vilka som tycks ta ut varandra. Vi kan avgöra vilka olika slags pip hennes dyra leksaker avger och vilka som är allvarliga och vilka man kan tysta utan att det föreligger någon fara för någons hälsa. Vi har däremot ingen aning om hur vi ska klara av att vara föräldrar utan skärmar, pip och medicinskt utbildad personal tillgängliga dygnet runt. Världens bästa barnvakter, helt enkelt. Vi undrar också om Anni någonsin ska nöja sig med leksaker som kostar mindre än sexsiffriga belopp.
Vi har också lärt oss helt andra saker. Som detta med att man aldrig vet vad nästa dag eller nästa ögonblick för med sig. Efter många år i Afrika tycker man sig vara rätt härdad på det området, men det här är överkurs. Man lär sig att saker alltid kan bli värre, vilket är en långt mer positiv hållning än man tror.
Där lite reflektioner efter fem veckor på sjukhus. Två operationer har avklarats, och Annis diet består nu av en dryg tesked näring per timme, rakt in i tarmen. Hon klarar sig utan dialys just nu, och både lever och njurar visar tecken på att de börjat fungera någorlunda. Idag tyckte vår lilla rebell också att det var dags att komma ur respiratorn och drog helt själv ut slangen. Föräldrarna är tacksamma att vi var inne på salen just då… Än klarar hon sig inte helt utan andningshjälp, men det finns i alla orsak till ”svag optimism”, som en av alla doktorer uttryckte det.
Vår lilla kämpe har firat en månad idag. Hon gjorde det med sin andra operation. Anledningen denna gång var hennes tarmförträngning. Operationen gick bra och hennes tarm ska nu hänga ihop som den ska. Nu hoppas vi att hon orkar återhämta sig, något som inte är självklart när man är så liten.
I veckan hade läkarna ett möte. Samlade var experter på intensivvård, hjärta, lever, njurar, onkologi, kirurgi och så en barnläkare som intensivläkaren beskrev som ”klok i största allmänhet”. Anni har för närvarande två primära problem; njurarna som inte vill fungera och levern som hittills inte fått chansen att fungera på grund av hennes tarmproblem. Nu är tanken att levern ska komma igång i och med att hennes tarm kan börja fungera. Man har slagit på och av dialysmaskinen under veckan men än så länge har njurarna inte kommit igång.
Nu är det vår femte helg här. Vi bor på familjenvåningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Någon beskrev det som ”en studentkorridor, fast med rent kök”. Vi anhöriga hasar omkring, hejar när vi möts men så mycket mer blir det inte. Som ni sett av bilderna har vi fin utsikt över Norra kyrkogården och kan rapportera om hur trafikläget är på E4:an. Anni finns i samma hus, några våningar ner och ett par korridorer bort.
Så det är vår bubbla där vi rör oss och fortsätter uppskatta alla era hälsningar mycket.
Igår kopplades Anni ur ECMO-maskinen. Efter en vecka där har hon gått ner från fyra till tre kilo och dessutom fått ductus-kärlet stängt. Förändringar som till största delen gjort henne väldigt gott. Det är något av en lättnad att hon kan lägga denna avledning bakom sig. ECMO är en fantastisk maskin men det är samtidigt är det en sista utväg, när ”all upptänklig intensivvård inte är tillräcklig”.
Urkopplingen från ECMO innebar också att hon flyttades tillbaka till barnintensiven (BIVA), tillbaka till det rum där hon tillbringat mest tid i sitt liv. Sin robotliknande njure får hon behålla tills de egna njurarna kommer igång. Det innebär att Anni till sin lilla kropp fortfarande har fyra sladdar och åtta slangar. Mer uppkopplad bäbis får man leta efter!
Idag har personalen, och därmed även vi, mest avvaktat för att se att Anni vänjer sig vid att hantera allt det som maskinen skött senaste veckan. Så långt verkar allt okej. Hur programmet ser ut för kommande vecka kan vi bara spekulera om. Vi fortsätter att ta några timmar i taget.
Idag har Anni klarat av sin första operation och enligt tre olika doktorer gick allt som det skulle och ductus är stängd. Nu hoppas vi att det gör livet lite lättare för Anni och att den positiva trenden fortsätter. Prinsessan är vaken igen och vägrar att sova. När man sovit så stor del av livet är det väl dags att vara vaken, verkar hon resonera.
Tre veckor sedan sa doktorn att ”nu ska vi ta er till förlossningen”, och på den vägen har det varit, läkare av olika rang och specialitet har sagt att ”nu ska vi iväg till en annan avdelning”. Vi har nu avverkat fosterdiagnostiska avdelningen, förlossningen, centraloperationen, uppvak, BB, och sedan har lilla Anni fortsatt genom neonatalavdelningen, barnintensiven och nu ECMO. Och imorgon ska hon få bekanta sig med barnoperationen. Vad tacksamma vi är för svensk vård och för sjukhuspersonalens outtröttliga omsorg och uppfinningsrikedom.
Vi har inte skrivit om alla uppgångar och nedgångar som Annis tillstånd gjort, men det har varit en rejäl berg- och dalbana. I lördags ringde läkarna oss mitt i lunchen, för att tala om för oss att de hade en plan. Den planen hette ECMO – extrakorporeal membranoxygenering. Vi hade hört det förr i diskussionerna, som en sista utväg. Patientens blod leds ur kroppen via slang, genom en slags artificiell lunga, och sedan in i kroppen igen, för att därmed avlasta lungor och hjärta. Planen var att behandla Anni med ECMO direkt och inte vänta tills hennes tillstånd blev kritiskt. Till fördelarna hör att man med ECMO-behandling också kan utföra dialys, och eftersom Anni samlat på sig alldeles för mycket vätska skulle hennes lilla kropp få en chans att återhämta sig lite.
Så började nästa etapp i vår vandring genom alla dessa sjukhusavdelningar. Vi kan berätta att personalen på ECMO är lite mer högljudda och skojfriska. En sköterska till exempel tyckte att Anni ju var väldigt stabil i jämförelse: ”De flesta som kommer hit är ju mer eller mindre döda”. Galghumor är bra att ta till ibland. Och Anni har svarat bra på behandlingen. Igår hade hon blivit av med 800 ml vätska, och då har hon ännu inte kommit ner till sin födelsevikt. Hennes ansiktsdrag har ändrats en hel del och hennes fötter är skrynkliga som de ska vara på ett spädbarn, inte spända och svullna. Hon får vara vaken vilket hon tycks tycka om – vår lilla Törnrosa har ju trots allt sovit nästan hela sitt liv. Nu viftar hon med händerna, tittar på oss med allvarlig min och skrynklar ihop ansiktet när hon är missnöjd. Det är som att vi först nu börjar förstå att vi fått en alldeles riktig bäbis.
Och nu tycker hennes nya skvadron av läkare att det är dags att börja fixa till de små skröpligheterna i kroppen. Imorgon ska ductus sys ihop. Det är det blodkärl som förbinder lungpulsådern och kroppspulsådern under fosterlivet och som normalt sluter sig själv efter födelsen. Hos Anni har ductus inte slutit sig och därför måste hon opereras, vilket sker tidigt imorgon. Operationen i sig är inte så stor, men för en skör kropp är varje ingrepp en risk. Be gärna för att operationen ska gå bra och att hennes tillstånd med det ska förbättras ännu mer. Vi väntar även på besked om de samtidigt ska operera hennes tarmförträngning.
Så från fredag, när läkarna var oroade och ganska rådvilla har vi på några dagar gått till att faktiskt ha en flicka som är vaken om dagarna, och som är stabil nog för operation. Samtidigt sitter hon fast i ECMO-maskinen vilket innebär en påtaglig och konstant risk. Så självklart är det nervöst, men samtidigt skönt om de kan börja fixa ihop vår lilla spätta, så att vi snart kan få hem henne.
Vår tredje fredag på Karolinska är här. I veckan har Anni varit mer vaken än hon varit tidigare. Nu och då har hon tittat upp på oss med sina stora ögon. Magiska ögonblick och magiska ögonblink. Då, för några sekunder, är det lätt att glömma hur allvarligt läget är.
Under början av veckan gick saker och ting åt rätt håll men sista dygnet har trenden tyvärr åter vänt nedåt. Vi har lärt oss att det inte är bra alls när läkarna är oroliga. De var det i förmiddags. Igen. Problemen är många, inget är riktigt stort i sig, men människokroppen är en komplicerad skapelse där mycket hänger ihop på ett eller annat sätt. Så en behandling som skulle förbättra ett problem kan förvärra ett annat som kan få ytterligare något annat att alldeles haverera. Så Anni, läkarna och vi fortsätter att balansera så gott vi kan.
Vi tackar återigen för det ni gör, allt ifrån nallebjörnar till förböner
