Vi har lärt oss många saker under de senaste fem veckorna. En del av praktisk karaktär, som dörrkoderna till ett flertal avdelningar här på sjukhuset. Arbetstider för läkare och sjuksköterskor. TV-tablån till SVT, TV4 och Femman. Vilka tider man kan ta hissen från vår våning till Annis våning och vilka tider man hellre tar trapporna. Vi har också lärt oss hur snabbt hur en trettionånting kropps kondition försämras av att i stort sett vara stillasittande i fem veckor. Dessutom klarar man sig utmärkt med tre ombyten kläder om man har tillgång till en tvättmaskin.

Mycket medicinsk kunskap har vi också förvärvat. Vi kan på skärmar ganska exakt avläsa hur Anni mår. Medelst sladdar meddelar hon sig med omvärlden – grafer på syresättning, blodtryck, puls, andningsfrekvens. Vi börjar lära oss de olika medicinerna gör för gott, vilka som behövs för att motverka biverkningar och vilka som tycks ta ut varandra. Vi kan avgöra vilka olika slags pip hennes dyra leksaker avger och vilka som är allvarliga och vilka man kan tysta utan att det föreligger någon fara för någons hälsa. Vi har däremot ingen aning om hur vi ska klara av att vara föräldrar utan skärmar, pip och medicinskt utbildad personal tillgängliga dygnet runt. Världens bästa barnvakter, helt enkelt. Vi undrar också om Anni någonsin ska nöja sig med leksaker som kostar mindre än sexsiffriga belopp.

Vi har också lärt oss helt andra saker. Som detta med att man aldrig vet vad nästa dag eller nästa ögonblick för med sig. Efter många år i Afrika tycker man sig vara rätt härdad på det området, men det här är överkurs. Man lär sig att saker alltid kan bli värre, vilket är en långt mer positiv hållning än man tror.

Där lite reflektioner efter fem veckor på sjukhus. Två operationer har avklarats, och Annis diet består nu av en dryg tesked näring per timme, rakt in i tarmen. Hon klarar sig utan dialys just nu, och både lever och njurar visar tecken på att de börjat fungera någorlunda. Idag tyckte vår lilla rebell också att det var dags att komma ur respiratorn och drog helt själv ut slangen. Föräldrarna är tacksamma att vi var inne på salen just då… Än klarar hon sig inte helt utan andningshjälp, men det finns i alla orsak till ”svag optimism”, som en av alla doktorer uttryckte det.

Vår lilla kämpe har firat en månad idag. Hon gjorde det med sin andra operation. Anledningen denna gång var hennes tarmförträngning. Operationen gick bra och hennes tarm ska nu hänga ihop som den ska. Nu hoppas vi att hon orkar återhämta sig, något som inte är självklart när man är så liten.

I veckan hade läkarna ett möte. Samlade var experter på intensivvård, hjärta, lever, njurar, onkologi, kirurgi och så en barnläkare som intensivläkaren beskrev som ”klok i största allmänhet”. Anni har för närvarande två primära problem; njurarna som inte vill fungera och levern som hittills inte fått chansen att fungera på grund av hennes tarmproblem. Nu är tanken att levern ska komma igång i och med att hennes tarm kan börja fungera. Man har slagit på och av dialysmaskinen under veckan men än så länge har njurarna inte kommit igång.

Nu är det vår femte helg här. Vi bor på familjenvåningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Någon beskrev det som ”en studentkorridor, fast med rent kök”. Vi anhöriga hasar omkring, hejar när vi möts men så mycket mer blir det inte. Som ni sett av bilderna har vi fin utsikt över Norra kyrkogården och kan rapportera om hur trafikläget är på E4:an. Anni finns i samma hus, några våningar ner och ett par korridorer bort.

Så det är vår bubbla där vi rör oss och fortsätter uppskatta alla era hälsningar mycket.

Igår kopplades Anni ur ECMO-maskinen. Efter en vecka där har hon gått ner från fyra till tre kilo och dessutom fått ductus-kärlet stängt. Förändringar som till största delen gjort henne väldigt gott. Det är något av en lättnad att hon kan lägga denna avledning bakom sig. ECMO är en fantastisk maskin men det är samtidigt är det en sista utväg, när ”all upptänklig intensivvård inte är tillräcklig”.

Urkopplingen från ECMO innebar också att hon flyttades tillbaka till barnintensiven (BIVA), tillbaka till det rum där hon tillbringat mest tid i sitt liv. Sin robotliknande njure får hon behålla tills de egna njurarna kommer igång. Det innebär att Anni till sin lilla kropp fortfarande har fyra sladdar och åtta slangar. Mer uppkopplad bäbis får man leta efter!

Idag har personalen, och därmed även vi, mest avvaktat för att se att Anni vänjer sig vid att hantera allt det som maskinen skött senaste veckan. Så långt verkar allt okej. Hur programmet ser ut för kommande vecka kan vi bara spekulera om. Vi fortsätter att ta några timmar i taget.

Idag har Anni klarat av sin första operation och enligt tre olika doktorer gick allt som det skulle och ductus är stängd. Nu hoppas vi att det gör livet lite lättare för Anni och att den positiva trenden fortsätter. Prinsessan är vaken igen och vägrar att sova. När man sovit så stor del av livet är det väl dags att vara vaken, verkar hon resonera.

Tre veckor sedan sa doktorn att ”nu ska vi ta er till förlossningen”, och på den vägen har det varit, läkare av olika rang och specialitet har sagt att ”nu ska vi iväg till en annan avdelning”. Vi har nu avverkat fosterdiagnostiska avdelningen, förlossningen, centraloperationen, uppvak, BB, och sedan har lilla Anni fortsatt genom neonatalavdelningen, barnintensiven och nu ECMO. Och imorgon ska hon få bekanta sig med barnoperationen. Vad tacksamma vi är för svensk vård och för sjukhuspersonalens outtröttliga omsorg och uppfinningsrikedom.

Vi har inte skrivit om alla uppgångar och nedgångar som Annis tillstånd gjort, men det har varit en rejäl berg- och dalbana. I lördags ringde läkarna oss mitt i lunchen, för att tala om för oss att de hade en plan. Den planen hette ECMO – extrakorporeal membranoxygenering. Vi hade hört det förr i diskussionerna, som en sista utväg. Patientens blod leds ur kroppen via slang, genom en slags artificiell lunga, och sedan in i kroppen igen, för att därmed avlasta lungor och hjärta. Planen var att behandla Anni med ECMO direkt och inte vänta tills hennes tillstånd blev kritiskt. Till fördelarna hör att man med ECMO-behandling också kan utföra dialys, och eftersom Anni samlat på sig alldeles för mycket vätska skulle hennes lilla kropp få en chans att återhämta sig lite.

Så började nästa etapp i vår vandring genom alla dessa sjukhusavdelningar. Vi kan berätta att personalen på ECMO är lite mer högljudda och skojfriska. En sköterska till exempel tyckte att Anni ju var väldigt stabil i jämförelse: ”De flesta som kommer hit är ju mer eller mindre döda”. Galghumor är bra att ta till ibland. Och Anni har svarat bra på behandlingen. Igår hade hon blivit av med 800 ml vätska, och då har hon ännu inte kommit ner till sin födelsevikt. Hennes ansiktsdrag har ändrats en hel del och hennes fötter är skrynkliga som de ska vara på ett spädbarn, inte spända och svullna. Hon får vara vaken vilket hon tycks tycka om – vår lilla Törnrosa har ju trots allt sovit nästan hela sitt liv. Nu viftar hon med händerna, tittar på oss med allvarlig min och skrynklar ihop ansiktet när hon är missnöjd. Det är som att vi först nu börjar förstå att vi fått en alldeles riktig bäbis.

Och nu tycker hennes nya skvadron av läkare att det är dags att börja fixa till de små skröpligheterna i kroppen. Imorgon ska ductus sys ihop. Det är det blodkärl som förbinder lungpulsådern och kroppspulsådern under fosterlivet och som normalt sluter sig själv efter födelsen. Hos Anni har ductus inte slutit sig och därför måste hon opereras, vilket sker tidigt imorgon. Operationen i sig är inte så stor, men för en skör kropp är varje ingrepp en risk. Be gärna för att operationen ska gå bra och att hennes tillstånd med det ska förbättras ännu mer. Vi väntar även på besked om de samtidigt ska operera hennes tarmförträngning.

Så från fredag, när läkarna var oroade och ganska rådvilla har vi på några dagar gått till att faktiskt ha en flicka som är vaken om dagarna, och som är stabil nog för operation. Samtidigt sitter hon fast i ECMO-maskinen vilket innebär en påtaglig och konstant risk. Så självklart är det nervöst, men samtidigt skönt om de kan börja fixa ihop vår lilla spätta, så att vi snart kan få hem henne.

 
Google's translation of this blog post.

Vår tredje fredag på Karolinska är här. I veckan har Anni varit mer vaken än hon varit tidigare. Nu och då har hon tittat upp på oss med sina stora ögon. Magiska ögonblick och magiska ögonblink. Då, för några sekunder, är det lätt att glömma hur allvarligt läget är.

Under början av veckan gick saker och ting åt rätt håll men sista dygnet har trenden tyvärr åter vänt nedåt. Vi har lärt oss att det inte är bra alls när läkarna är oroliga. De var det i förmiddags. Igen. Problemen är många, inget är riktigt stort i sig, men människokroppen är en komplicerad skapelse där mycket hänger ihop på ett eller annat sätt. Så en behandling som skulle förbättra ett problem kan förvärra ett annat som kan få ytterligare något annat att alldeles haverera. Så Anni, läkarna och vi fortsätter att balansera så gott vi kan.

Vi tackar återigen för det ni gör, allt ifrån nallebjörnar till förböner

 
Google's translation of this blog post.

Imorgon fyller Anni två veckor! Vi ska nog fira med glass i alla fall, även om födelsedagsbarnet själv inte får smaka än. Det har dröjt med uppdateringar, men mor och far är trötta. Vi har heller inte så mycket att rapportera – vi är ungefär där vi var senast. Vår guldklimps tillstånd är ibland lite stabilare, som idag, och ibland väldigt instabilt, som igår. Hennes medicinska status skiftar från dag till dag, vilket tydligen inte är ovanligt för Down’s-bäbisar med Annis problem, och armén av läkare som vi möter här har fortfarande ingen omedelbar lösning på att så många av hennes organ och kroppsfunktioner kärvar samtidigt.

För mig med min något antika referensram liknar Anni i mycket ett pelarhelgon. Hon har liksom stationerat sig på sin säng på en (höj- och sänkbar) pelare där hon inte gör så mycket mer än att kontemplera och leva ytterst asketiskt. Fast å andra sidan har hon ju en rejäl stab av anhängare och tjänare efter sig, så det är frågan om hon kanske mer är drottningen av BIVA istället. Mor och far är i alla fall hängivna efterföljare och betraktar varje skiftning hos den lilla varelsen med slaviskt intresse/beundran/bävan.

Den första chocken har lagt sig, men vi lever fortfarande inne i vår bubbla. Så om vi inte svarar på mejl eller telefon så hoppas vi att ni har överseende. Vi är fortfarande tacksamma för alla era hälsningar!

 
Google's translation of this blog post.

Igår flyttades Anni från neonatalavdelningen till barnintensiven (BIVA). Anledningen var rent praktisk, NEO servar hela regionens för tidigt födda barn och att Anni är född fyra veckor för tidigt är inte hennes primära problem. Vet ni hur många människor det går åt för att flytta på en trekilos bäbis? Nio medicinskt utbildade och två föräldrar. Fast de två sistnämnda fyllde förstås ingen större funktion.

Även om det kan svänga fort så dristar jag mig till att säga att läget är något stabilare. De trappar ner en del av de mediciner hon får, hon har fått ut ganska mycket vätska som ansamlats i kroppen och emellanåt är syreupptagningen lite bättre. Alltsammans positiva tecken. Vad det innebär imorgon, i natt eller när jag skrivit klart det här kan dock ingen säga på förhand.

Återigen tack för alla hälsningar som på olika sätt når oss!

 
Google's translation of this blog post.

Ytterligare två dygn har gått och Anni firar en vecka. Läget i stort är oförändrat. Ena stunden verkar det lite bättre och de kan dra ner syrgasen något (en av saker vi förstår något sånär). Ett par timmar senare är syrgasreglaget tillbaka på 100 för att den lilla kroppen ska få tillräckligt med syre. Vi har sista veckan fått mer medicinsk kunskap än vi ville ha och vi kan numera tolka vår dotters tillstånd genom att bara titta på siffror på en skärm.

Läkarteamet med experter från alla möjliga avdelningar och även från andra sjukhus står lite rådvilla. De har olika teorier och provar olika behandlingar. En del ger förväntad effekt, en del förvånansvärt liten effekt, men hittills har inget förbättrat grundproblemet som handlar om lågt blodtryck och dålig syresättning.

Så man kan säga att lilla Anni slår världen med häpnad redan under sin första levnadsvecka. Alla tycker väl att deras ungar är något särskilt, men i vårt fall har vi läkare som kan intyga det.

Pia och jag är som ni säkert anar rätt slitna. Vi tar några timmar i taget, äter lite, sover lite, och sitter vid Annis säng och håller våra händer på henne. Så pratar vi om allt möjligt och berättar för henne vad vi ska göra när vi kommer hem. Personalen säger att det gör henne gott och förmodligen har det samma effekt på oss.

Vi tackar för alla hälsningar här, på Facebook, via mejl och SMS. Det betyder mycket.

 
Google's translation of this blog post.

Jag började skriva en uppdatering för ett par timmar sedan att läget var något stabilare än när Pia gav er en uppdatering i fredags. Nu har vi precis varit hos vår lilla tjej och det där ”något” verkar ha försvunnit igen. Hon är tillbaka på gränsen där hon i stort sett får alla resurser som finns och där marginalerna inte är stora.

Den förändring som skett till det bättre är att hennes mer officiella benämning gått från flickebarnet till Anni.

Pia och jag fortsätter att leva i vår bubbla. På något sätt går dagarna fort utan att vi gör så särskilt mycket. Som det verkar får vi bo kvar här, vilket kanske säger något om situationen.

Vi uppskattar alla hälsningar, tankar och böner.

 
Google's translation of this blog post.