Vi har berättat berättelsen för en del av er, men idag tänkte jag ge en kort blick över halvåret som ändrade våra liv. Det är många som på olika sätt deltagit i sorgen och saknaden efter Anni, fast så få hann träffa henne.
Om några dagar skulle Anni ha fyllt sex månader. Det är svårt att tro att det redan gått ett halvår sedan den där tisdagen i oktober, när vi skulle till Karolinska för ett extra ultraljud. Min mage hade växt mer än normalt, och det var bäst att kolla hur det låg till där inne. Det var en månad kvar till beräknat förlossningsdatum, men tanken slog mig, kanske borde jag lägga sakerna i förlossningsväskan ändå och ta med den? Men Pia, du är så himla negativ, tänkte jag, och lämnade grejerna kvar hemma.
Och så började den resa som förändrat oss mer än alla våra resor tillsammans (och då har vi båda varit i över 30 länder). På fosterdiagnostiska avdelningen såg barnmorskan en misstänkt tarmförträngning och sa åt oss att komma tillbaka efter lunch. Vi förstod inte ens vad tarmförträngning betydde, men kom tillbaka efter lunch. Doktorn gjorde ännu en ultraljudsundersökning, i nästan en timme petade han på magen. Helt tyst. Det är läskigt med tysta läkare. Till sist sa han att en tarmförträngning åtgärdas lätt med en operation och ett par veckor på sjukhus, att det med 25% säkerhet innebär Downs syndrom och att om barnet inte kom ut av sig själv inom en vecka skulle en förlossning sättas igång. ”Men vi tar ett CTG först”, och ytterligare en timme senare, nu med CTG-apparaten över magen, sade doktorn att ”nu tar vi er till förlossningen”.
Vår lilla bäbis mådde inte bra och det ledde till ett akut kejsarsnitt. En liten flicka plockades ut, vi fick se henne lite kort och så fördes hon till neonatalavdelningen. Så följde över sju veckors intensiv kamp om att förstå varför Anni inte mådde bra och vad som kunde göras för henne. Hon föddes alltså i vecka 35, men det var inte det som var hennes problem. Har man Downs syndrom har man ofta något hjärtfel, tarmbesvär eller något till av de besvär Downs ofta innebär. Anni tycktes pricka in dem alla. Syresättningen av blodet fungerade inte, lungorna hade problem, blodet, cirkulationen, levern, hjärtat, tarmarna… Och alla de olika problemen inverkade på varandra. Som att om inte magen fungerar (hon kunde inte få mat genom mun och mage, bara intravenöst), då får man också andra problem, med lever och njure till exempel. Och fanns det behandling för något så innebar det också biverkningar som påverkade andra behandlingar och andra kroppsfunktioner. Till exempel fick hon små mängder cellgift när hon var tre dagar gammal, vilket gav viss effekt för blodet och levern, men som senare påverkade hennes immunförsvar till det sämre. Läkarna var hur många som helst, de försökte hur mycket som helst och de hade många förslag, men få lösningar.
”Vi behandlar så länge vi tror att det kan hjälpa Anni” fick vi höra många gånger. Liksom ”vi vet inte om Anni klarar sig genom det här”. Två operationer fick hon utstå, en vecka i ECMO-vård, med en konstgjord lunga som syresätter blodet utanför kroppen, och sju och en halv vecka i intensivvård. Bara intensivvården i sig är en stor påfrestning, och att ha levt med respirator hela sitt korta liv. Läkarna var förvånade över att hon orkade så länge som hon gjorde. Och då pratar vi bara om det kroppsliga måendet, den fysiska vården. Tillfällena vi kunde hålla henne i famnen kan räknas på ena handens fingrar. Däri rymmer ett lidande som inte går att beskriva.
Efter den andra operationen fick Anni en infektion som kunde behandlas, och sedan en som inte gick att behandla. Hjärtat försvagades, kroppen orkade inte mer och vi fick lära oss innebörden av ordet ”multiorgansvikt”. Det som sedan sker när ett barn ligger i sina föräldrars armar och drar sina sista andetag, det är heligt och det är ett mysterium.
Nu är det påsk, det har talats om uppståndelse. Men vi lever i långfredagen, i ”Herre, herre, varför har du övergivit oss?”. Vi har ändrats i grunden och vi måste återerövra varje del av det liv som blev. En del saker kommer vi att lämna därhän, annat har fått ny betydelse. Vi vill egentligen inte ha tröst, eller ens hopp, så som människor ofta tänker om hopp. Vi vill bara leva utifrån hur livet blev, att vi fick världens vackraste dotter och att vi förlorade henne. Resten blir som det blir och det är som det är.