Idag har Anni klarat av sin första operation och enligt tre olika doktorer gick allt som det skulle och ductus är stängd. Nu hoppas vi att det gör livet lite lättare för Anni och att den positiva trenden fortsätter. Prinsessan är vaken igen och vägrar att sova. När man sovit så stor del av livet är det väl dags att vara vaken, verkar hon resonera.
Anni
Karolinska 30 oktober
Tre veckor sedan sa doktorn att ”nu ska vi ta er till förlossningen”, och på den vägen har det varit, läkare av olika rang och specialitet har sagt att ”nu ska vi iväg till en annan avdelning”. Vi har nu avverkat fosterdiagnostiska avdelningen, förlossningen, centraloperationen, uppvak, BB, och sedan har lilla Anni fortsatt genom neonatalavdelningen, barnintensiven och nu ECMO. Och imorgon ska hon få bekanta sig med barnoperationen. Vad tacksamma vi är för svensk vård och för sjukhuspersonalens outtröttliga omsorg och uppfinningsrikedom.
Vi har inte skrivit om alla uppgångar och nedgångar som Annis tillstånd gjort, men det har varit en rejäl berg- och dalbana. I lördags ringde läkarna oss mitt i lunchen, för att tala om för oss att de hade en plan. Den planen hette ECMO – extrakorporeal membranoxygenering. Vi hade hört det förr i diskussionerna, som en sista utväg. Patientens blod leds ur kroppen via slang, genom en slags artificiell lunga, och sedan in i kroppen igen, för att därmed avlasta lungor och hjärta. Planen var att behandla Anni med ECMO direkt och inte vänta tills hennes tillstånd blev kritiskt. Till fördelarna hör att man med ECMO-behandling också kan utföra dialys, och eftersom Anni samlat på sig alldeles för mycket vätska skulle hennes lilla kropp få en chans att återhämta sig lite.
Så började nästa etapp i vår vandring genom alla dessa sjukhusavdelningar. Vi kan berätta att personalen på ECMO är lite mer högljudda och skojfriska. En sköterska till exempel tyckte att Anni ju var väldigt stabil i jämförelse: ”De flesta som kommer hit är ju mer eller mindre döda”. Galghumor är bra att ta till ibland. Och Anni har svarat bra på behandlingen. Igår hade hon blivit av med 800 ml vätska, och då har hon ännu inte kommit ner till sin födelsevikt. Hennes ansiktsdrag har ändrats en hel del och hennes fötter är skrynkliga som de ska vara på ett spädbarn, inte spända och svullna. Hon får vara vaken vilket hon tycks tycka om – vår lilla Törnrosa har ju trots allt sovit nästan hela sitt liv. Nu viftar hon med händerna, tittar på oss med allvarlig min och skrynklar ihop ansiktet när hon är missnöjd. Det är som att vi först nu börjar förstå att vi fått en alldeles riktig bäbis.
Och nu tycker hennes nya skvadron av läkare att det är dags att börja fixa till de små skröpligheterna i kroppen. Imorgon ska ductus sys ihop. Det är det blodkärl som förbinder lungpulsådern och kroppspulsådern under fosterlivet och som normalt sluter sig själv efter födelsen. Hos Anni har ductus inte slutit sig och därför måste hon opereras, vilket sker tidigt imorgon. Operationen i sig är inte så stor, men för en skör kropp är varje ingrepp en risk. Be gärna för att operationen ska gå bra och att hennes tillstånd med det ska förbättras ännu mer. Vi väntar även på besked om de samtidigt ska operera hennes tarmförträngning.
Så från fredag, när läkarna var oroade och ganska rådvilla har vi på några dagar gått till att faktiskt ha en flicka som är vaken om dagarna, och som är stabil nog för operation. Samtidigt sitter hon fast i ECMO-maskinen vilket innebär en påtaglig och konstant risk. Så självklart är det nervöst, men samtidigt skönt om de kan börja fixa ihop vår lilla spätta, så att vi snart kan få hem henne.
Karolinska 26 oktober
Vår tredje fredag på Karolinska är här. I veckan har Anni varit mer vaken än hon varit tidigare. Nu och då har hon tittat upp på oss med sina stora ögon. Magiska ögonblick och magiska ögonblink. Då, för några sekunder, är det lätt att glömma hur allvarligt läget är.
Under början av veckan gick saker och ting åt rätt håll men sista dygnet har trenden tyvärr åter vänt nedåt. Vi har lärt oss att det inte är bra alls när läkarna är oroliga. De var det i förmiddags. Igen. Problemen är många, inget är riktigt stort i sig, men människokroppen är en komplicerad skapelse där mycket hänger ihop på ett eller annat sätt. Så en behandling som skulle förbättra ett problem kan förvärra ett annat som kan få ytterligare något annat att alldeles haverera. Så Anni, läkarna och vi fortsätter att balansera så gott vi kan.
Vi tackar återigen för det ni gör, allt ifrån nallebjörnar till förböner
Karolinska 22 oktober
Imorgon fyller Anni två veckor! Vi ska nog fira med glass i alla fall, även om födelsedagsbarnet själv inte får smaka än. Det har dröjt med uppdateringar, men mor och far är trötta. Vi har heller inte så mycket att rapportera – vi är ungefär där vi var senast. Vår guldklimps tillstånd är ibland lite stabilare, som idag, och ibland väldigt instabilt, som igår. Hennes medicinska status skiftar från dag till dag, vilket tydligen inte är ovanligt för Down’s-bäbisar med Annis problem, och armén av läkare som vi möter här har fortfarande ingen omedelbar lösning på att så många av hennes organ och kroppsfunktioner kärvar samtidigt.
För mig med min något antika referensram liknar Anni i mycket ett pelarhelgon. Hon har liksom stationerat sig på sin säng på en (höj- och sänkbar) pelare där hon inte gör så mycket mer än att kontemplera och leva ytterst asketiskt. Fast å andra sidan har hon ju en rejäl stab av anhängare och tjänare efter sig, så det är frågan om hon kanske mer är drottningen av BIVA istället. Mor och far är i alla fall hängivna efterföljare och betraktar varje skiftning hos den lilla varelsen med slaviskt intresse/beundran/bävan.
Den första chocken har lagt sig, men vi lever fortfarande inne i vår bubbla. Så om vi inte svarar på mejl eller telefon så hoppas vi att ni har överseende. Vi är fortfarande tacksamma för alla era hälsningar!
Karolinska 18 oktober
Igår flyttades Anni från neonatalavdelningen till barnintensiven (BIVA). Anledningen var rent praktisk, NEO servar hela regionens för tidigt födda barn och att Anni är född fyra veckor för tidigt är inte hennes primära problem. Vet ni hur många människor det går åt för att flytta på en trekilos bäbis? Nio medicinskt utbildade och två föräldrar. Fast de två sistnämnda fyllde förstås ingen större funktion.
Även om det kan svänga fort så dristar jag mig till att säga att läget är något stabilare. De trappar ner en del av de mediciner hon får, hon har fått ut ganska mycket vätska som ansamlats i kroppen och emellanåt är syreupptagningen lite bättre. Alltsammans positiva tecken. Vad det innebär imorgon, i natt eller när jag skrivit klart det här kan dock ingen säga på förhand.
Återigen tack för alla hälsningar som på olika sätt når oss!
Karolinska 16 oktober
Ytterligare två dygn har gått och Anni firar en vecka. Läget i stort är oförändrat. Ena stunden verkar det lite bättre och de kan dra ner syrgasen något (en av saker vi förstår något sånär). Ett par timmar senare är syrgasreglaget tillbaka på 100 för att den lilla kroppen ska få tillräckligt med syre. Vi har sista veckan fått mer medicinsk kunskap än vi ville ha och vi kan numera tolka vår dotters tillstånd genom att bara titta på siffror på en skärm.
Läkarteamet med experter från alla möjliga avdelningar och även från andra sjukhus står lite rådvilla. De har olika teorier och provar olika behandlingar. En del ger förväntad effekt, en del förvånansvärt liten effekt, men hittills har inget förbättrat grundproblemet som handlar om lågt blodtryck och dålig syresättning.
Så man kan säga att lilla Anni slår världen med häpnad redan under sin första levnadsvecka. Alla tycker väl att deras ungar är något särskilt, men i vårt fall har vi läkare som kan intyga det.
Pia och jag är som ni säkert anar rätt slitna. Vi tar några timmar i taget, äter lite, sover lite, och sitter vid Annis säng och håller våra händer på henne. Så pratar vi om allt möjligt och berättar för henne vad vi ska göra när vi kommer hem. Personalen säger att det gör henne gott och förmodligen har det samma effekt på oss.
Vi tackar för alla hälsningar här, på Facebook, via mejl och SMS. Det betyder mycket.
Karolinska 14 oktober
Jag började skriva en uppdatering för ett par timmar sedan att läget var något stabilare än när Pia gav er en uppdatering i fredags. Nu har vi precis varit hos vår lilla tjej och det där ”något” verkar ha försvunnit igen. Hon är tillbaka på gränsen där hon i stort sett får alla resurser som finns och där marginalerna inte är stora.
Den förändring som skett till det bättre är att hennes mer officiella benämning gått från flickebarnet till Anni.
Pia och jag fortsätter att leva i vår bubbla. På något sätt går dagarna fort utan att vi gör så särskilt mycket. Som det verkar får vi bo kvar här, vilket kanske säger något om situationen.
Vi uppskattar alla hälsningar, tankar och böner.
Karolinska 12 oktober
Tre dygn är en livstid. En faktisk livstid för vår lilla bäbis. För oss har det känts som en evighet. Vi är på BB där vi hör friska barn gråta hos de andra föräldrarna, och aldrig har vi nog längtat mer efter en gråtande unge att ha hos oss. Vår bäbis, som ännu inte meddelat oss sitt namn, ligger tungt medicinerad en våning under, på neonatalavdelnings intensivvårdsdel. Vi vet att många tänker på oss och ber för oss och undrar hur läget är. Vi hoppas att ni har förståelse för att de personliga svaren uteblir och vi vill lite kort berätta hur läget är.
I tisdags skulle vi på en extra ultraljudsundersökning för att se varför min mage vuxit lite mer än normalt. Fyra timmar efter att läkaren tittat till bäbismagen hade vi en bäbis. Allt gick alltså väldigt fort. Misstanken var att barnet hade en förträngning i tarmen, en missbildning som ofta hänger ihop med Down’s syndrom. Bäbis verkade också lite slö och doktorn tyckte att det bästa för barnet var att komma ut så fort som möjligt för att få vård. Och på det viset blev en liten undersökning vid två-tiden ett akut kejsarsnitt vid sex-tiden och vår alldeles egna lilla juvel kom till världen.
Sedan dess har läget för vår lilla dotter gått upp och ner. Perspektiven på liv och död, viktigt och oviktigt har ändrats flera gånger under dessa dygn. Vad är väl tarmförträngning mot att orka andas? Idag, fredag, mår vår lilla flicka aningen, aningen bättre. Läkarna är försiktiga med prognoser, vi tar det timme för timme.
De flesta av de olika problemen hennes lilla, lilla kropp kämpar med hänger ihop med Down’s syndrom som nu också är bekräftat. Det skär i våra föräldrahjärtan att se henne uppkopplad till en sån mängd sladdar, maskiner och medicin, men vi är också oändligt tacksamma för hur mycket som personalen här på KS gör för henne, och hur mycket som faktiskt går att göra för en liten skör kämpe. För det är hon, och visar tydligt att det inte alls är roligt med sladdar och slangar. Och så är hon lite kittlig i fötterna, som sin pappa. Ett par gånger har hon tittat lite på oss och vi längtar efter att få hålla henne i våra armar. Hon är alldeles ljuvlig och vi tackar alla er som varit med i bön och som bär oss nu när vi själv inte riktigt orkar så mycket mer än att vara hos vår lilla bäbis. Tack än en gång för att ni tänker på oss!