Pia Antonsson

Vi har berättat berättelsen för en del av er, men idag tänkte jag ge en kort blick över halvåret som ändrade våra liv. Det är många som på olika sätt deltagit i sorgen och saknaden efter Anni, fast så få hann träffa henne.

Om några dagar skulle Anni ha fyllt sex månader. Det är svårt att tro att det redan gått ett halvår sedan den där tisdagen i oktober, när vi skulle till Karolinska för ett extra ultraljud. Min mage hade växt mer än normalt, och det var bäst att kolla hur det låg till där inne. Det var en månad kvar till beräknat förlossningsdatum, men tanken slog mig, kanske borde jag lägga sakerna i förlossningsväskan ändå och ta med den? Men Pia, du är så himla negativ, tänkte jag, och lämnade grejerna kvar hemma.

Och så började den resa som förändrat oss mer än alla våra resor tillsammans (och då har vi båda varit i över 30 länder). På fosterdiagnostiska avdelningen såg barnmorskan en misstänkt tarmförträngning och sa åt oss att komma tillbaka efter lunch. Vi förstod inte ens vad tarmförträngning betydde, men kom tillbaka efter lunch. Doktorn gjorde ännu en ultraljudsundersökning, i nästan en timme petade han på magen. Helt tyst. Det är läskigt med tysta läkare. Till sist sa han att en tarmförträngning åtgärdas lätt med en operation och ett par veckor på sjukhus, att det med 25% säkerhet innebär Downs syndrom och att om barnet inte kom ut av sig själv inom en vecka skulle en förlossning sättas igång. ”Men vi tar ett CTG först”, och ytterligare en timme senare, nu med CTG-apparaten över magen, sade doktorn att ”nu tar vi er till förlossningen”.

Vår lilla bäbis mådde inte bra och det ledde till ett akut kejsarsnitt. En liten flicka plockades ut, vi fick se henne lite kort och så fördes hon till neonatalavdelningen. Så följde över sju veckors intensiv kamp om att förstå varför Anni inte mådde bra och vad som kunde göras för henne. Hon föddes alltså i vecka 35, men det var inte det som var hennes problem. Har man Downs syndrom har man ofta något hjärtfel, tarmbesvär eller något till av de besvär Downs ofta innebär. Anni tycktes pricka in dem alla. Syresättningen av blodet fungerade inte, lungorna hade problem, blodet, cirkulationen, levern, hjärtat, tarmarna… Och alla de olika problemen inverkade på varandra. Som att om inte magen fungerar (hon kunde inte få mat genom mun och mage, bara intravenöst), då får man också andra problem, med lever och njure till exempel. Och fanns det behandling för något så innebar det också biverkningar som påverkade andra behandlingar och andra kroppsfunktioner. Till exempel fick hon små mängder cellgift när hon var tre dagar gammal, vilket gav viss effekt för blodet och levern, men som senare påverkade hennes immunförsvar till det sämre. Läkarna var hur många som helst, de försökte hur mycket som helst och de hade många förslag, men få lösningar.

”Vi behandlar så länge vi tror att det kan hjälpa Anni” fick vi höra många gånger. Liksom ”vi vet inte om Anni klarar sig genom det här”. Två operationer fick hon utstå, en vecka i ECMO-vård, med en konstgjord lunga som syresätter blodet utanför kroppen, och sju och en halv vecka i intensivvård. Bara intensivvården i sig är en stor påfrestning, och att ha levt med respirator hela sitt korta liv. Läkarna var förvånade över att hon orkade så länge som hon gjorde. Och då pratar vi bara om det kroppsliga måendet, den fysiska vården. Tillfällena vi kunde hålla henne i famnen kan räknas på ena handens fingrar. Däri rymmer ett lidande som inte går att beskriva.

Efter den andra operationen fick Anni en infektion som kunde behandlas, och sedan en som inte gick att behandla. Hjärtat försvagades, kroppen orkade inte mer och vi fick lära oss innebörden av ordet ”multiorgansvikt”. Det som sedan sker när ett barn ligger i sina föräldrars armar och drar sina sista andetag, det är heligt och det är ett mysterium.

Nu är det påsk, det har talats om uppståndelse. Men vi lever i långfredagen, i ”Herre, herre, varför har du övergivit oss?”. Vi har ändrats i grunden och vi måste återerövra varje del av det liv som blev. En del saker kommer vi att lämna därhän, annat har fått ny betydelse. Vi vill egentligen inte ha tröst, eller ens hopp, så som människor ofta tänker om hopp. Vi vill bara leva utifrån hur livet blev, att vi fick världens vackraste dotter och att vi förlorade henne. Resten blir som det blir och det är som det är.

De stora orden tar vid. När vi bodde på föräldravåningen och utgången fortfarande var oviss sa Daniel något om ”förtvivlan”. Och på vår begränsade yta, ett litet rum med en säng och en tältsäng, och ett stort badrum med utsikt över Norra begravningsplatsen begrundade jag ”förtvivlan”, ett ord man sällan använder. Åtminstone om att själv på riktigt förtvivla. Bedrövelse är ett likadant ord. Bedrövelse och förtvivlan. Och så bekanta de orden nu blivit!

Men samtidigt, det är inte det enda. Mellan bedrövelse och förtvivlan äter man. Ser en film. Pratar om något vardagligt, undrar över vädret, skrattar. Ibland är sorgen snarast en baston som vibrerar dovt under allt det vanliga, en dissonans som skär genom allt som fortsätter som vanligt. Och så ändrar sorgen skepnad och nyans konstant. När vi sakta börjar inse att det inte bara är sju veckors kamp som är över, utan en livslång saknad som bara börjat.

Var inte rädda för oss! Vi går i sorg, men vi är fortfarande Pia och Daniel. Fler grå hår, betänksammare steg, långsammare tankegång. Men säg hej, och känns det rätt säg gärna att ni tänker på oss eller deltar i sorgen eller ber. En kram eller klapp på axeln, en varm blick; ett sms. Ni behöver inte trösta mer än så, inte hitta på orsaker eller mening, eller ens ursäkta er för att det inte finns ord. Vi känner av värme och omtanke där det finns. Prata med oss om vardagliga saker, om det som sker i era liv. Och be oss gärna berätta om Anni, vår fina lilla dotter! För vi blev faktiskt föräldrar i oktober, trots att vi inget barn har att bära och visa upp. Be oss berätta om vad som skett, vi berättar, om ni orkar lyssna. Annars pratar vi om vädret och julen, för vi tänker också på det, och det är helt i sin ordning. Och om det bara känns tyst, ja, det är också okej. En nick räcker. Vi har också förlorat orden, fler än en gång.

Kom gärna på begravningen och gråt med oss. Det är ett fint tillfälle att gråta för Anni, men också för allt det andra som behöver begråtas. Och känns det som att ni vill göra något konkret, ge då pengar till något behjärtansvärt. Astrid Lindgrens barnsjukhus eller Läkare utan gränser, skriv gärna ”till Anni Antonssons minne” i meddelanderutan. Eller ge via PMU till Kongo, eller till Svenska Downsföreningen. Och så begrundar vi att livet trots allt tycks gå vidare.

Vi har lärt oss många saker under de senaste fem veckorna. En del av praktisk karaktär, som dörrkoderna till ett flertal avdelningar här på sjukhuset. Arbetstider för läkare och sjuksköterskor. TV-tablån till SVT, TV4 och Femman. Vilka tider man kan ta hissen från vår våning till Annis våning och vilka tider man hellre tar trapporna. Vi har också lärt oss hur snabbt hur en trettionånting kropps kondition försämras av att i stort sett vara stillasittande i fem veckor. Dessutom klarar man sig utmärkt med tre ombyten kläder om man har tillgång till en tvättmaskin.

Mycket medicinsk kunskap har vi också förvärvat. Vi kan på skärmar ganska exakt avläsa hur Anni mår. Medelst sladdar meddelar hon sig med omvärlden – grafer på syresättning, blodtryck, puls, andningsfrekvens. Vi börjar lära oss de olika medicinerna gör för gott, vilka som behövs för att motverka biverkningar och vilka som tycks ta ut varandra. Vi kan avgöra vilka olika slags pip hennes dyra leksaker avger och vilka som är allvarliga och vilka man kan tysta utan att det föreligger någon fara för någons hälsa. Vi har däremot ingen aning om hur vi ska klara av att vara föräldrar utan skärmar, pip och medicinskt utbildad personal tillgängliga dygnet runt. Världens bästa barnvakter, helt enkelt. Vi undrar också om Anni någonsin ska nöja sig med leksaker som kostar mindre än sexsiffriga belopp.

Vi har också lärt oss helt andra saker. Som detta med att man aldrig vet vad nästa dag eller nästa ögonblick för med sig. Efter många år i Afrika tycker man sig vara rätt härdad på det området, men det här är överkurs. Man lär sig att saker alltid kan bli värre, vilket är en långt mer positiv hållning än man tror.

Där lite reflektioner efter fem veckor på sjukhus. Två operationer har avklarats, och Annis diet består nu av en dryg tesked näring per timme, rakt in i tarmen. Hon klarar sig utan dialys just nu, och både lever och njurar visar tecken på att de börjat fungera någorlunda. Idag tyckte vår lilla rebell också att det var dags att komma ur respiratorn och drog helt själv ut slangen. Föräldrarna är tacksamma att vi var inne på salen just då… Än klarar hon sig inte helt utan andningshjälp, men det finns i alla orsak till ”svag optimism”, som en av alla doktorer uttryckte det.

Tre veckor sedan sa doktorn att ”nu ska vi ta er till förlossningen”, och på den vägen har det varit, läkare av olika rang och specialitet har sagt att ”nu ska vi iväg till en annan avdelning”. Vi har nu avverkat fosterdiagnostiska avdelningen, förlossningen, centraloperationen, uppvak, BB, och sedan har lilla Anni fortsatt genom neonatalavdelningen, barnintensiven och nu ECMO. Och imorgon ska hon få bekanta sig med barnoperationen. Vad tacksamma vi är för svensk vård och för sjukhuspersonalens outtröttliga omsorg och uppfinningsrikedom.

Vi har inte skrivit om alla uppgångar och nedgångar som Annis tillstånd gjort, men det har varit en rejäl berg- och dalbana. I lördags ringde läkarna oss mitt i lunchen, för att tala om för oss att de hade en plan. Den planen hette ECMO – extrakorporeal membranoxygenering. Vi hade hört det förr i diskussionerna, som en sista utväg. Patientens blod leds ur kroppen via slang, genom en slags artificiell lunga, och sedan in i kroppen igen, för att därmed avlasta lungor och hjärta. Planen var att behandla Anni med ECMO direkt och inte vänta tills hennes tillstånd blev kritiskt. Till fördelarna hör att man med ECMO-behandling också kan utföra dialys, och eftersom Anni samlat på sig alldeles för mycket vätska skulle hennes lilla kropp få en chans att återhämta sig lite.

Så började nästa etapp i vår vandring genom alla dessa sjukhusavdelningar. Vi kan berätta att personalen på ECMO är lite mer högljudda och skojfriska. En sköterska till exempel tyckte att Anni ju var väldigt stabil i jämförelse: ”De flesta som kommer hit är ju mer eller mindre döda”. Galghumor är bra att ta till ibland. Och Anni har svarat bra på behandlingen. Igår hade hon blivit av med 800 ml vätska, och då har hon ännu inte kommit ner till sin födelsevikt. Hennes ansiktsdrag har ändrats en hel del och hennes fötter är skrynkliga som de ska vara på ett spädbarn, inte spända och svullna. Hon får vara vaken vilket hon tycks tycka om – vår lilla Törnrosa har ju trots allt sovit nästan hela sitt liv. Nu viftar hon med händerna, tittar på oss med allvarlig min och skrynklar ihop ansiktet när hon är missnöjd. Det är som att vi först nu börjar förstå att vi fått en alldeles riktig bäbis.

Och nu tycker hennes nya skvadron av läkare att det är dags att börja fixa till de små skröpligheterna i kroppen. Imorgon ska ductus sys ihop. Det är det blodkärl som förbinder lungpulsådern och kroppspulsådern under fosterlivet och som normalt sluter sig själv efter födelsen. Hos Anni har ductus inte slutit sig och därför måste hon opereras, vilket sker tidigt imorgon. Operationen i sig är inte så stor, men för en skör kropp är varje ingrepp en risk. Be gärna för att operationen ska gå bra och att hennes tillstånd med det ska förbättras ännu mer. Vi väntar även på besked om de samtidigt ska operera hennes tarmförträngning.

Så från fredag, när läkarna var oroade och ganska rådvilla har vi på några dagar gått till att faktiskt ha en flicka som är vaken om dagarna, och som är stabil nog för operation. Samtidigt sitter hon fast i ECMO-maskinen vilket innebär en påtaglig och konstant risk. Så självklart är det nervöst, men samtidigt skönt om de kan börja fixa ihop vår lilla spätta, så att vi snart kan få hem henne.

 
Google's translation of this blog post.

Imorgon fyller Anni två veckor! Vi ska nog fira med glass i alla fall, även om födelsedagsbarnet själv inte får smaka än. Det har dröjt med uppdateringar, men mor och far är trötta. Vi har heller inte så mycket att rapportera – vi är ungefär där vi var senast. Vår guldklimps tillstånd är ibland lite stabilare, som idag, och ibland väldigt instabilt, som igår. Hennes medicinska status skiftar från dag till dag, vilket tydligen inte är ovanligt för Down’s-bäbisar med Annis problem, och armén av läkare som vi möter här har fortfarande ingen omedelbar lösning på att så många av hennes organ och kroppsfunktioner kärvar samtidigt.

För mig med min något antika referensram liknar Anni i mycket ett pelarhelgon. Hon har liksom stationerat sig på sin säng på en (höj- och sänkbar) pelare där hon inte gör så mycket mer än att kontemplera och leva ytterst asketiskt. Fast å andra sidan har hon ju en rejäl stab av anhängare och tjänare efter sig, så det är frågan om hon kanske mer är drottningen av BIVA istället. Mor och far är i alla fall hängivna efterföljare och betraktar varje skiftning hos den lilla varelsen med slaviskt intresse/beundran/bävan.

Den första chocken har lagt sig, men vi lever fortfarande inne i vår bubbla. Så om vi inte svarar på mejl eller telefon så hoppas vi att ni har överseende. Vi är fortfarande tacksamma för alla era hälsningar!

 
Google's translation of this blog post.

Tre dygn är en livstid. En faktisk livstid för vår lilla bäbis. För oss har det känts som en evighet. Vi är på BB där vi hör friska barn gråta hos de andra föräldrarna, och aldrig har vi nog längtat mer efter en gråtande unge att ha hos oss. Vår bäbis, som ännu inte meddelat oss sitt namn, ligger tungt medicinerad en våning under, på neonatalavdelnings intensivvårdsdel. Vi vet att många tänker på oss och ber för oss och undrar hur läget är. Vi hoppas att ni har förståelse för att de personliga svaren uteblir och vi vill lite kort berätta hur läget är.

I tisdags skulle vi på en extra ultraljudsundersökning för att se varför min mage vuxit lite mer än normalt. Fyra timmar efter att läkaren tittat till bäbismagen hade vi en bäbis. Allt gick alltså väldigt fort. Misstanken var att barnet hade en förträngning i tarmen, en missbildning som ofta hänger ihop med Down’s syndrom. Bäbis verkade också lite slö och doktorn tyckte att det bästa för barnet var att komma ut så fort som möjligt för att få vård. Och på det viset blev en liten undersökning vid två-tiden ett akut kejsarsnitt vid sex-tiden och vår alldeles egna lilla juvel kom till världen.

Sedan dess har läget för vår lilla dotter gått upp och ner. Perspektiven på liv och död, viktigt och oviktigt har ändrats flera gånger under dessa dygn. Vad är väl tarmförträngning mot att orka andas? Idag, fredag, mår vår lilla flicka aningen, aningen bättre. Läkarna är försiktiga med prognoser, vi tar det timme för timme.

De flesta av de olika problemen hennes lilla, lilla kropp kämpar med hänger ihop med Down’s syndrom som nu också är bekräftat. Det skär i våra föräldrahjärtan att se henne uppkopplad till en sån mängd sladdar, maskiner och medicin, men vi är också oändligt tacksamma för hur mycket som personalen här på KS gör för henne, och hur mycket som faktiskt går att göra för en liten skör kämpe. För det är hon, och visar tydligt att det inte alls är roligt med sladdar och slangar. Och så är hon lite kittlig i fötterna, som sin pappa. Ett par gånger har hon tittat lite på oss och vi längtar efter att få hålla henne i våra armar. Hon är alldeles ljuvlig och vi tackar alla er som varit med i bön och som bär oss nu när vi själv inte riktigt orkar så mycket mer än att vara hos vår lilla bäbis. Tack än en gång för att ni tänker på oss!

 
Google's translation of this blog post.