Anni

Vera och ett födelsedagskalas

1

Återigen sitter jag i en kyrka med en liten vit kista längst fram. Kistan är omgiven av blommor och jag av människor som gråter ut sitt ”varför”. Vera lämnade jorden drygt ett dygn efter att hon anlänt. Jag sitter i kyrkbänken, lyssnar till ord och sång, och gråter. Det är en helig, vacker och fruktansvärt smärtsam stund, som når sitt slut när en far bär kistan med sitt barn till graven, till kyrkklockornas klang. Det är en fin höstdag med sol från en klarblå himmel. Heligt, vackert och så smärtsamt.

Det var vintervitt istället för höstsprakande. Men solen, himlen, kyrkklockorna och den vita kistan som bärs för sista gången är plågsamt bekanta. Kanske är det en av anledningarna till att jag är på begravningen. För att vi varit där, för att visa att vi överlevt, och oavsett vad vi tyckte och tänkte, så har livet fortsatt.

Efter vår Anni följde Grace, sedan Assur, och nu Vera. På drygt tre år har tre föräldrapar i vår närhet fått ta avsked av sina barn innan de blivit mer än ett par dygn. Varför? Varför? Varför? Det känns orimligt, om inte annat så statistiskt sett.

Idag, några dagar efter Veras begravning, har vi traditionsenligt födelsedagskalas hemma. Tårtan borde haft sex ljus, men de glömdes bort i den allmänna småbarnsröran. Men tårta, godis, ballonger och blommor blev det. Och så en ny gravlykta.

Fem år

1

Det skulle sprungit runt en femåring här hemma hos oss idag. Vi skulle haft ett jättekalas med ballonger och massor av presenter och tårta. Vi hade ett kalas, ett litet, med några presenter och en tårta. Men ingen femåring.

Jag skrev någon gång direkt efter att vi kommit hem från Karolinska, att vi är samma människor som innan. Kanske var det någon sorts desperat försök att få vara samma person som innan, att inte bli ännu mer övergivna än vi kände oss. Men ganska snabbt blev det uppenbart hur mycket de traumatiska veckorna och sedan den stora sorgen förändrat mig, förändrat oss. Allt gjorde ont. Det som förut var självklart var det inte längre. Jag har ifrågasatt allt. I fem år har jag processat liv och död. Vi har fått ännu en guldklimp och en guldklump, två fantastiska flickor som utöver sina alldeles egna särskildheter också lär oss om livet, om sorgen, och om allt vi en gång gått miste om. Alla förluster är olika, alla förluster har gemensamma drag. Att förlora ett barn är det som oftast tar längst tid att återhämta sig ifrån, även om ”återhämtning” är fel ord. Men efter fem år är inte sorgen lika vass, skärande, akut. Man lär sig att halta fram efter sin amputation. Värken är mer molande och sorgen har blivit mer en del av vem man är, snarare än något separat entitet att hela tiden relatera till.

Livet blir som det blir. Vissa saker kan vi styra, vissa saker tror vi att vi kan påverka, och så har vi allt detta som sker, vare sig vi vill eller inte. Och idag har vi haft ett kalas, inte den sorten som vi ville, men ett kalas lika väl. När Anni precis hade dött ljöd ”Himlen är oskyldigt blå” hos oss. Fem år senare lånar vi återigen Kenneth Gärdestads ord:

I den stora sorgens famn
Finns små ögonblick av skratt
Så som stjärnor tittar fram
Ut ur evighetens natt
Och i solens första strålar
Flyger svalorna mot skyn
För att binda sköra trådar
Tvinna trådar
Till en tross
Mellan oss
Så vi når varandra

1

Tankarna denna dag är en blandning av det som var; otaliga slangar, höst och långa korridorer. Och av det som idag borde varit; en treåring, skratt och ballonger. Känslorna denna dag balanserar på en knivsegg.

Vi sätter blommor och lyktor vid graven. Och vi tänder säsongens första ljus.

Vi är tacksamma för er som minns och säger det. Som inser att tid inte kan ändra på det som hänt.

Det sägs att ovan molnen är himlen alltid blå,
men det kan va svårt att tro när man inte ser den.
Och det sägs att efter regnet kommer solen fram igen,
men det hjälper sällan dom som har blitt våta.
(Anne Linnet/Björn Afzelius)

Två år

IMG_5341Idag skulle Anni fyllt två år. Två år. Idag planterade vi blomlökar vid graven. Vi får se om det som fanns på påsarna hittar upp framåt våren. Idag tog vi bort korset av vedträn som stått där 648 dagar. Väder och vind har till slut tagit ut sin rätt. Vi satte dit en ny lykta istället.

I vagnen intill låg Livia, som om två veckor blir ett halvår. På sex månader har allting ändrats, och ändå inte. Livet har sedan påsk ockuperat all tid och allt utrymme det kommit åt, men sorgen och döden finns fortfarande där hela tiden. Inte lika påtagligt, men det räcker fortfarande med ett par toner ur introt på vissa sånger för att tårarna ska komma. Musik verkar ha en särskild koppling till minnet, och in i vårt innersta.

Att den som länge sörjt en älskad livskamrat en morgon vaknar och känner en liten rännil av lycka över pelargonen på fönsterbrädan, innebär inte för ett ögonblick att man sörjt färdigt. Att man måste gå ut från den uppsluppna festen för att gråta en skvätt betyder inte att glädjen därinne var konstlad. Lycka och sorg delar bostad i bröstet. Hyreskontraktet är livslångt. (Tomas Sjödin, Reservkraft)

Det kan vara svårt att tro på en Gud som gör under. Men att tro på en Gud som inte gör det, är inte det ännu svårare?

”Livet är orättvist men Gud är god” brukar det heta. När det inte finns något uppenbart svar på frågan ”varför?” är det helt i sin ordning att tycka att livet är orättvist, tycker jag. Trots detta har vi aldrig känt att Annis död var orättvis. Aldrig tyckt att vi skulle vara orättvist drabbade. För det finns på ett sätt något mänskligt rättvist i att det är lika för alla. Det spelar ingen roll om man är gammal eller ung, rik eller fattig, outbildad eller högutbildad, afrikan eller europé. Livet och döden kan drabba vemsomhelst. Ingen kan lita på att bli förskonad.

Men frågan "varför?" finns kvar där. Den kommer finnas där, obesvarad, resten av livet. För vi får aldrig något svar. Det är precis så enkelt, och precis så svårt.

Så till frågan om Guds godhet. När Gud är den enda som kan rädda det liv Gud själv har skapat och det inte händer, beror det då på att Gud inte är god? Kanske, kanske inte. Även om vi teoretiskt vet att livet här är ofullkomligt och vi inte har några garantier för någonting, så skaver det när Gud inte agerar. En sådan skavande punkt har blivit mitt förhållande till bön. Vad ska man be egentligen? Och varför? Den enda bön som känts riktigt relevant i mitt liv de senaste 17 månaderna är den som folk i årtusende bett, oftast utan något större hopp om bönhörelse, ”Herre, förbarma dig”.

Jag läser just nu en bok där författaren genom olika omständigheter precis undkom terroristerna som slog till och dödade över 160 personer i Mumbai 2008. Detta ser författaren som ett tecken på Guds omtanke och ledning i hans liv. Men om detta är sant, varför hade Gud inte samma omtanke och ledning för de 160 personer som dödades? När vi säger att en person hade änglavakt som överlevde frontalkrocken, varför sändes ingen ängel till personen som förolyckades i den andra bilen?

Emellanåt möter vi en naiv och ganska oreflekterad tro i våra kyrkor. Mycket sägs reflexmässigt utan att man tänkt efter vad det i förlängningen innebär. Vi satt en mörk kväll i höstas och uttryckte dessa tankar tillsammans med föreståndaren i en av Sveriges större frikyrkor. ”Men man kan kanske inte klandra folk heller” sa Pia, varpå föreståndaren efter ett par sekunders tystnad svarade ”Eller också kan man det”.

På Hammarby kyrkogård, bredvid Annis gravsten, börjar nu blomlökarna som sattes i höstas titta upp ur jorden. De kommer inte att flytta eller ändra på gravstenen men kommer förhoppningsvis finnas där tillsammans med den. Med glädje, bävan och sorg väntar vi nu i vår ett nytt barn. Barnet kommer inte att flytta eller ändra på sorgen men förhoppningsvis finnas där tillsammans med den.

Jorden har färdats ett varv runt solen och kommit tillbaka till ungefär samma ställe. Och vare sig vi ville eller inte så har vi följt med både runt och tillbaka.

År är på ett sätt en konstruktion. Objektivt borde det inte vara någon skillnad på idag och en dag förra veckan, förra månaden eller förra halvåret. Men det är det. För minnet är inte objektivt. Hjärnan minns, och kroppen minns.

Hade nog tänkt säga något mer, hade kanske velat säga något mer, men orden finns inte där. Jag låter Lisa sjunga istället. Livet är här, men var är du min vän?

Jag hörde Eric Clapton sjunga Tears in heaven igår kväll. Det var år sedan sist. För ungefär 20 år sedan lärde jag mig några gitarrackord bland annat genom att spela sönder POP 92 där Tears in heaven fanns med. Jag har förmodligen sjungit den hundra gånger och hört hans inspelning minst lika många gånger. Så jag kan varje ord. Men igår var det som det var en helt annan text. Eller orden var ju förstås desamma, men innebörden av dem hade fått en annan helt annan tyngd. Förmodligen mycket närmare ursprunget.

Min vardag består annars i att avsluta mitt jobb. Grunden för beslutet att sluta ligger i arbetet och förutsättningarna kring det. Men jag tänker att droppen kanske inte skulle fått bägaren att rinna över för ett år sedan. För på ett sätt är jag betydligt mer egoistisk idag. När varför hela tiden ekar på alla områden av livet, då är det på något sätt lättare att vända sig om och gå när jag inte tycker saker och ting fungerar som de borde. På gott och på ont.

Och våren är här. Solen skiner och värmer på promenaden, himlen är oskyldigt blå, fåglarna kvittrar i träden, en plog gäss flyger norrut och påskliljorna blommar. Det är så vackert som det kan vara.

Så vackert som det kan vara. Frasen och känslan är bekant. Aldrig tror jag att vi sagt just det så många gånger som den där vinterdagen i slutet av december. Även då sken solen, från en oskyldigt blå himmel, på snötäckta fält och på en liten vit kista. Så vackert som det kan vara.

Ja emellanåt är det så vackert det kan vara. Men korset står kvar, där bakom påskliljorna.

Vi har berättat berättelsen för en del av er, men idag tänkte jag ge en kort blick över halvåret som ändrade våra liv. Det är många som på olika sätt deltagit i sorgen och saknaden efter Anni, fast så få hann träffa henne.

Om några dagar skulle Anni ha fyllt sex månader. Det är svårt att tro att det redan gått ett halvår sedan den där tisdagen i oktober, när vi skulle till Karolinska för ett extra ultraljud. Min mage hade växt mer än normalt, och det var bäst att kolla hur det låg till där inne. Det var en månad kvar till beräknat förlossningsdatum, men tanken slog mig, kanske borde jag lägga sakerna i förlossningsväskan ändå och ta med den? Men Pia, du är så himla negativ, tänkte jag, och lämnade grejerna kvar hemma.

Och så började den resa som förändrat oss mer än alla våra resor tillsammans (och då har vi båda varit i över 30 länder). På fosterdiagnostiska avdelningen såg barnmorskan en misstänkt tarmförträngning och sa åt oss att komma tillbaka efter lunch. Vi förstod inte ens vad tarmförträngning betydde, men kom tillbaka efter lunch. Doktorn gjorde ännu en ultraljudsundersökning, i nästan en timme petade han på magen. Helt tyst. Det är läskigt med tysta läkare. Till sist sa han att en tarmförträngning åtgärdas lätt med en operation och ett par veckor på sjukhus, att det med 25% säkerhet innebär Downs syndrom och att om barnet inte kom ut av sig själv inom en vecka skulle en förlossning sättas igång. ”Men vi tar ett CTG först”, och ytterligare en timme senare, nu med CTG-apparaten över magen, sade doktorn att ”nu tar vi er till förlossningen”.

Vår lilla bäbis mådde inte bra och det ledde till ett akut kejsarsnitt. En liten flicka plockades ut, vi fick se henne lite kort och så fördes hon till neonatalavdelningen. Så följde över sju veckors intensiv kamp om att förstå varför Anni inte mådde bra och vad som kunde göras för henne. Hon föddes alltså i vecka 35, men det var inte det som var hennes problem. Har man Downs syndrom har man ofta något hjärtfel, tarmbesvär eller något till av de besvär Downs ofta innebär. Anni tycktes pricka in dem alla. Syresättningen av blodet fungerade inte, lungorna hade problem, blodet, cirkulationen, levern, hjärtat, tarmarna… Och alla de olika problemen inverkade på varandra. Som att om inte magen fungerar (hon kunde inte få mat genom mun och mage, bara intravenöst), då får man också andra problem, med lever och njure till exempel. Och fanns det behandling för något så innebar det också biverkningar som påverkade andra behandlingar och andra kroppsfunktioner. Till exempel fick hon små mängder cellgift när hon var tre dagar gammal, vilket gav viss effekt för blodet och levern, men som senare påverkade hennes immunförsvar till det sämre. Läkarna var hur många som helst, de försökte hur mycket som helst och de hade många förslag, men få lösningar.

”Vi behandlar så länge vi tror att det kan hjälpa Anni” fick vi höra många gånger. Liksom ”vi vet inte om Anni klarar sig genom det här”. Två operationer fick hon utstå, en vecka i ECMO-vård, med en konstgjord lunga som syresätter blodet utanför kroppen, och sju och en halv vecka i intensivvård. Bara intensivvården i sig är en stor påfrestning, och att ha levt med respirator hela sitt korta liv. Läkarna var förvånade över att hon orkade så länge som hon gjorde. Och då pratar vi bara om det kroppsliga måendet, den fysiska vården. Tillfällena vi kunde hålla henne i famnen kan räknas på ena handens fingrar. Däri rymmer ett lidande som inte går att beskriva.

Efter den andra operationen fick Anni en infektion som kunde behandlas, och sedan en som inte gick att behandla. Hjärtat försvagades, kroppen orkade inte mer och vi fick lära oss innebörden av ordet ”multiorgansvikt”. Det som sedan sker när ett barn ligger i sina föräldrars armar och drar sina sista andetag, det är heligt och det är ett mysterium.

Nu är det påsk, det har talats om uppståndelse. Men vi lever i långfredagen, i ”Herre, herre, varför har du övergivit oss?”. Vi har ändrats i grunden och vi måste återerövra varje del av det liv som blev. En del saker kommer vi att lämna därhän, annat har fått ny betydelse. Vi vill egentligen inte ha tröst, eller ens hopp, så som människor ofta tänker om hopp. Vi vill bara leva utifrån hur livet blev, att vi fick världens vackraste dotter och att vi förlorade henne. Resten blir som det blir och det är som det är.

 

KlagomurenDet är på dagen fem månader sedan våra liv tog den första av många drastiska vändningar. Orden ”tillbaka”, ”återhämta” och ”återvända” tenderar att dyka ganska ofta upp i frågor vi får. Frågan är om inte själva tanken att man ska ”komma tillbaka” eller ”återvända” är felaktig. Vi har hört flera som berättat om människor som förlorat barn i olika skeden i livet och kommentarerna har varit olika variationer på att ”de hämtade sig aldrig”. Naturligtvis är varje historia unik, men om uttalandet bygger på uppfattningen att man på något sätt ska återuppta sitt tidigare liv, komma tillbaka som den person som fanns innan, ja då letar man efter det omöjliga. För livet är förändrat. Man är förändrad. För alltid.

Vi försöker hitta en vardag. Vi jobbar en del, gör en del annat. Innebär det att livet återvänt till det normala? Att läget i någon mening är bättre än det var i början av året? För ett utomstående öga, kanske. Men bara för att vi kan ta på oss en roll och något sånär hålla ihop fasaden när vi går till jobbet eller när vi rör oss bland andra människor så innebär inte det att ”vara tillbaka”. När förtvivlan, sorgen och saknaden sköljer över oss och tårarna över kinderna så känns det åtminstone inte så.

Många saker här i livet ger oss sår. Och sår läker med tiden. Sår kan visserligen ge ärr som kan göra ont. Men själva såret läker. Det försvinner. Vad som gått upp för oss nu, som andra som varit här före oss säger, är att det här är inget sår. Det är ingenting som tiden läker.

Nej, sår är ingen bra bild. Jag satt på cykeln på väg hem från jobbet härom veckan och funderade på om det finns någon annan bild. Till slut hittade jag en som åtminstone i min begreppsvärld fungerar. Det är som att ha amputerat en arm eller ett ben. Det är inget som kan återvända. Det är inte ett sår som tiden läker och försvinner med tiden. Det är någonting som är borta. Det är något som saknas. Och det faktumet måste man på något sätt försöka lära sig att leva med. Det tar tid. Livet blir aldrig detsamma igen. Livet är förändrat. Man är förändrad. För alltid.

Samtidigt fortsätter livet, vare sig man vill eller inte. Och livet kan inte enbart fyllas av sorgen över det som inte blev, och det som blev. Då tror jag livet blir outhärdligt, både för en själv och för människor runtomkring. Men det funkar inte heller att radera sorgen ur livet. Då tror jag det blir falskt. Man måste lära sig att leva med sorgen över det som inte blev, och det som blev. Det är nog det vi försöker göra nu.