De stora orden tar vid. När vi bodde på föräldravåningen och utgången fortfarande var oviss sa Daniel något om ”förtvivlan”. Och på vår begränsade yta, ett litet rum med en säng och en tältsäng, och ett stort badrum med utsikt över Norra begravningsplatsen begrundade jag ”förtvivlan”, ett ord man sällan använder. Åtminstone om att själv på riktigt förtvivla. Bedrövelse är ett likadant ord. Bedrövelse och förtvivlan. Och så bekanta de orden nu blivit!

Men samtidigt, det är inte det enda. Mellan bedrövelse och förtvivlan äter man. Ser en film. Pratar om något vardagligt, undrar över vädret, skrattar. Ibland är sorgen snarast en baston som vibrerar dovt under allt det vanliga, en dissonans som skär genom allt som fortsätter som vanligt. Och så ändrar sorgen skepnad och nyans konstant. När vi sakta börjar inse att det inte bara är sju veckors kamp som är över, utan en livslång saknad som bara börjat.

Var inte rädda för oss! Vi går i sorg, men vi är fortfarande Pia och Daniel. Fler grå hår, betänksammare steg, långsammare tankegång. Men säg hej, och känns det rätt säg gärna att ni tänker på oss eller deltar i sorgen eller ber. En kram eller klapp på axeln, en varm blick; ett sms. Ni behöver inte trösta mer än så, inte hitta på orsaker eller mening, eller ens ursäkta er för att det inte finns ord. Vi känner av värme och omtanke där det finns. Prata med oss om vardagliga saker, om det som sker i era liv. Och be oss gärna berätta om Anni, vår fina lilla dotter! För vi blev faktiskt föräldrar i oktober, trots att vi inget barn har att bära och visa upp. Be oss berätta om vad som skett, vi berättar, om ni orkar lyssna. Annars pratar vi om vädret och julen, för vi tänker också på det, och det är helt i sin ordning. Och om det bara känns tyst, ja, det är också okej. En nick räcker. Vi har också förlorat orden, fler än en gång.

Kom gärna på begravningen och gråt med oss. Det är ett fint tillfälle att gråta för Anni, men också för allt det andra som behöver begråtas. Och känns det som att ni vill göra något konkret, ge då pengar till något behjärtansvärt. Astrid Lindgrens barnsjukhus eller Läkare utan gränser, skriv gärna ”till Anni Antonssons minne” i meddelanderutan. Eller ge via PMU till Kongo, eller till Svenska Downsföreningen. Och så begrundar vi att livet trots allt tycks gå vidare.

Vi har lärt oss många saker under de senaste fem veckorna. En del av praktisk karaktär, som dörrkoderna till ett flertal avdelningar här på sjukhuset. Arbetstider för läkare och sjuksköterskor. TV-tablån till SVT, TV4 och Femman. Vilka tider man kan ta hissen från vår våning till Annis våning och vilka tider man hellre tar trapporna. Vi har också lärt oss hur snabbt hur en trettionånting kropps kondition försämras av att i stort sett vara stillasittande i fem veckor. Dessutom klarar man sig utmärkt med tre ombyten kläder om man har tillgång till en tvättmaskin.

Mycket medicinsk kunskap har vi också förvärvat. Vi kan på skärmar ganska exakt avläsa hur Anni mår. Medelst sladdar meddelar hon sig med omvärlden – grafer på syresättning, blodtryck, puls, andningsfrekvens. Vi börjar lära oss de olika medicinerna gör för gott, vilka som behövs för att motverka biverkningar och vilka som tycks ta ut varandra. Vi kan avgöra vilka olika slags pip hennes dyra leksaker avger och vilka som är allvarliga och vilka man kan tysta utan att det föreligger någon fara för någons hälsa. Vi har däremot ingen aning om hur vi ska klara av att vara föräldrar utan skärmar, pip och medicinskt utbildad personal tillgängliga dygnet runt. Världens bästa barnvakter, helt enkelt. Vi undrar också om Anni någonsin ska nöja sig med leksaker som kostar mindre än sexsiffriga belopp.

Vi har också lärt oss helt andra saker. Som detta med att man aldrig vet vad nästa dag eller nästa ögonblick för med sig. Efter många år i Afrika tycker man sig vara rätt härdad på det området, men det här är överkurs. Man lär sig att saker alltid kan bli värre, vilket är en långt mer positiv hållning än man tror.

Där lite reflektioner efter fem veckor på sjukhus. Två operationer har avklarats, och Annis diet består nu av en dryg tesked näring per timme, rakt in i tarmen. Hon klarar sig utan dialys just nu, och både lever och njurar visar tecken på att de börjat fungera någorlunda. Idag tyckte vår lilla rebell också att det var dags att komma ur respiratorn och drog helt själv ut slangen. Föräldrarna är tacksamma att vi var inne på salen just då… Än klarar hon sig inte helt utan andningshjälp, men det finns i alla orsak till ”svag optimism”, som en av alla doktorer uttryckte det.

Tre veckor sedan sa doktorn att ”nu ska vi ta er till förlossningen”, och på den vägen har det varit, läkare av olika rang och specialitet har sagt att ”nu ska vi iväg till en annan avdelning”. Vi har nu avverkat fosterdiagnostiska avdelningen, förlossningen, centraloperationen, uppvak, BB, och sedan har lilla Anni fortsatt genom neonatalavdelningen, barnintensiven och nu ECMO. Och imorgon ska hon få bekanta sig med barnoperationen. Vad tacksamma vi är för svensk vård och för sjukhuspersonalens outtröttliga omsorg och uppfinningsrikedom.

Vi har inte skrivit om alla uppgångar och nedgångar som Annis tillstånd gjort, men det har varit en rejäl berg- och dalbana. I lördags ringde läkarna oss mitt i lunchen, för att tala om för oss att de hade en plan. Den planen hette ECMO – extrakorporeal membranoxygenering. Vi hade hört det förr i diskussionerna, som en sista utväg. Patientens blod leds ur kroppen via slang, genom en slags artificiell lunga, och sedan in i kroppen igen, för att därmed avlasta lungor och hjärta. Planen var att behandla Anni med ECMO direkt och inte vänta tills hennes tillstånd blev kritiskt. Till fördelarna hör att man med ECMO-behandling också kan utföra dialys, och eftersom Anni samlat på sig alldeles för mycket vätska skulle hennes lilla kropp få en chans att återhämta sig lite.

Så började nästa etapp i vår vandring genom alla dessa sjukhusavdelningar. Vi kan berätta att personalen på ECMO är lite mer högljudda och skojfriska. En sköterska till exempel tyckte att Anni ju var väldigt stabil i jämförelse: ”De flesta som kommer hit är ju mer eller mindre döda”. Galghumor är bra att ta till ibland. Och Anni har svarat bra på behandlingen. Igår hade hon blivit av med 800 ml vätska, och då har hon ännu inte kommit ner till sin födelsevikt. Hennes ansiktsdrag har ändrats en hel del och hennes fötter är skrynkliga som de ska vara på ett spädbarn, inte spända och svullna. Hon får vara vaken vilket hon tycks tycka om – vår lilla Törnrosa har ju trots allt sovit nästan hela sitt liv. Nu viftar hon med händerna, tittar på oss med allvarlig min och skrynklar ihop ansiktet när hon är missnöjd. Det är som att vi först nu börjar förstå att vi fått en alldeles riktig bäbis.

Och nu tycker hennes nya skvadron av läkare att det är dags att börja fixa till de små skröpligheterna i kroppen. Imorgon ska ductus sys ihop. Det är det blodkärl som förbinder lungpulsådern och kroppspulsådern under fosterlivet och som normalt sluter sig själv efter födelsen. Hos Anni har ductus inte slutit sig och därför måste hon opereras, vilket sker tidigt imorgon. Operationen i sig är inte så stor, men för en skör kropp är varje ingrepp en risk. Be gärna för att operationen ska gå bra och att hennes tillstånd med det ska förbättras ännu mer. Vi väntar även på besked om de samtidigt ska operera hennes tarmförträngning.

Så från fredag, när läkarna var oroade och ganska rådvilla har vi på några dagar gått till att faktiskt ha en flicka som är vaken om dagarna, och som är stabil nog för operation. Samtidigt sitter hon fast i ECMO-maskinen vilket innebär en påtaglig och konstant risk. Så självklart är det nervöst, men samtidigt skönt om de kan börja fixa ihop vår lilla spätta, så att vi snart kan få hem henne.

 
Google's translation of this blog post.